{"id":254,"date":"2001-06-12T12:23:00","date_gmt":"2001-06-12T10:23:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=254"},"modified":"2021-11-07T09:56:55","modified_gmt":"2021-11-07T08:56:55","slug":"enfant-guillain-barre-temoignage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/06\/12\/enfant-guillain-barre-temoignage\/","title":{"rendered":"Que d’efforts, de souffrances et de courage pour un enfant de 4 ans qui contracte le syndrome de Guillain-Barr\u00e9."},"content":{"rendered":"\n

Je suis Magali et j’apporte mon t\u00e9moignage pour mon petit fr\u00e8re Arnaud, \u00e2g\u00e9 aujourd’hui de 20 ans, qui a contract\u00e9 le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 l’\u00e2ge de 3 ans et demi. C’est difficile pour un enfant de cet \u00e2ge d’avoir des souvenirs pr\u00e9cis de ses sentiments et des ressentis durant cette p\u00e9riode de sa vie.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Magali t\u00e9moigne pour son fr\u00e8re<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 3 ans et demi (en 1984)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 : un cas particulier<\/h2>\n\n\n\n

Un matin, il ne se levait plus de son petit pot, il ne pouvait plus soulever son bol. Ma maman croyait \u00e0 un caprice mais en quelques minutes, elle s’est rendu compte qu’il n’en \u00e9tait rien et que c’\u00e9tait tr\u00e8s s\u00e9rieux. Le m\u00e9decin de famille ne pouvant rien faire, il nous a demand\u00e9 d’aller aux urgences du centre hospitalier<\/strong> le plus pr\u00e8s. Conclusion : \u00ab\u00a0C’est un cas particulier, nous ne pouvons rien faire\u00a0\u00bb. Nous avons donc pris la direction du CHU d’Angers (49) o\u00f9 on nous a expliqu\u00e9 ce qu’\u00e9tait le SGB, une maladie qu’eux m\u00eame n’avaient encore jamais rencontr\u00e9 dans leurs services.<\/p>\n\n\n\n

L’\u00e9volution de la maladie<\/h2>\n\n\n\n

Le syndrome a suivi son cours. Paralysie totale, on ouvre et ferme ses paupi\u00e8res pour lui<\/strong>, il est sous respirateur. Il ne peut s’exprimer qu’avec ses yeux. Le professeur et l’\u00e9quipe de soins p\u00e9diatriques ont \u00e9t\u00e9 formidables pour mes parents. Moi je n’avais pas le droit de le voir.<\/p>\n\n\n\n

Entre le d\u00e9but des sympt\u00f4mes et le d\u00e9but de la r\u00e9gression du syndrome, plus de 60 jours se sont \u00e9coul\u00e9s. Cette p\u00e9riode a vraiment \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s dure pour nous qui ne pouvions ni l’aider ni le soulager. A l’issu de ces 2 mois : quel bonheur de le revoir \u00e0 la maison manger quelques petits suisses, r\u00e9apprendre \u00e0 souffler la flamme du briquet du kin\u00e9 qui venait 2 fois par jour<\/strong>, de recommencer \u00e0 dessiner. Et enfin… de le revoir debout, marcher.<\/p>\n\n\n\n

Que d’efforts, de souffrances et de courage pour un enfant de 4 ans, pour r\u00e9cup\u00e9rer toute son autonomie par le biais de tr\u00e8s nombreuses s\u00e9ances de kin\u00e9 (Arnaud a suivit des s\u00e9ances kin\u00e9s tr\u00e8s r\u00e9guli\u00e8res pendant environ 8 ans).<\/p>\n\n\n\n

Des s\u00e9quelles minimes<\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui je suis fier de lui, de le voir faire tous les sports qu’il souhaite, Il s’est toujours battu pour aller au-del\u00e0 de ce qu’il pouvait et il a toujours \u00e9t\u00e9 bien entour\u00e9. Les s\u00e9quelles sont plus que minimes, une d\u00e9marche un peu particuli\u00e8re<\/strong> (muscles du talon trop courts et ceux du dessus du pied trop longs). Ce serait op\u00e9rable mais il s’est adapt\u00e9 et ne souhaite pas cette \u00e9preuve. Il est \u00e9galement tr\u00e8s fragile au niveau des bronches, cons\u00e9quence de tout ce temps pass\u00e9 sous respirateur (que de nuits blanches \u00e0 tousser encore aujourd’hui !).<\/p>\n\n\n\n

Il vous faut \u00e0 tous beaucoup de courage et d’esp\u00e9rance. Par tous vos t\u00e9moignages, je me rends compte que ce fut si douloureux pour lui\u2026 Il n’a que peu de souvenirs, m\u00eame pas de la douleur des muscles. Il ne souvient que des livres que maman lui lisait et des ann\u00e9es difficiles et contraignantes de r\u00e9\u00e9ducation qui ont suivi<\/strong>. Je pense qu’il vit \u00e7a comme un cauchemar du pass\u00e9. Aujourd’hui sa vie est tellement pleine, les copains les sorties les \u00e9tudes COMME TOUT LE MONDE car apr\u00e8s ce Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 la vie reprend<\/strong> !<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je suis Magali et j’apporte mon témoignage pour mon petit frère Arnaud, âgé aujourd’hui de 20 ans, qui a contracté le Syndrome de Guillain-Barré à l’âge de 3 ans et demi. C’est difficile pour un enfant de cet âge d’avoir des souvenirs précis de ses sentiments et des ressentis durant<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":255,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[86],"tags":[19,18,23,14,10,87],"yoast_head":"\nQue d'efforts, de souffrances et de courage pour un enfant de 4 ans qui contracte le syndrome de Guillain-Barr\u00e9. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Aujourd'hui, le petit gar\u00e7on est devenu adulte. Arnaud est comme tout le monde. 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