{"id":236,"date":"2001-05-16T11:47:00","date_gmt":"2001-05-16T09:47:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=236"},"modified":"2021-11-07T10:14:42","modified_gmt":"2021-11-07T09:14:42","slug":"retablissement-psychologique-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/05\/16\/retablissement-psychologique-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Mon r\u00e9tablissement s’est fait sans s\u00e9quelles apparentes du Guillain-Barr\u00e9\u2026 Mais psychologiquement, j’ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9truit."},"content":{"rendered":"\n

J’avais 16 ans lorsque j’ai contract\u00e9 le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9. J’\u00e9tais un gar\u00e7on excessivement mal dans sa peau \u00e0 cette \u00e9poque, mais tout cela n’\u00e9tait rien \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de ce que j’allais vivre. La maladie a commenc\u00e9 avec des difficult\u00e9s \u00e0 marcher, mes bras et mes jambes devenant de plus en plus faibles (flasques, c’est le mot qu’il convient d’employer). J’avais des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition et je me souviens que je devais cracher sans cesse. Le m\u00e9decin de famille ne semblait pas comprendre ce que j’avais. Il conclut \u00e0 un diagnostic pour le moins curieux : crise de r\u00e9bellion relative \u00e0 l’adolescence. Selon lui, c’est moi qui refusais de marcher et de m’alimenter.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Fran\u00e7ois, 36 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 16 ans (en 1981)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Intern\u00e9 en h\u00f4pital psychiatrique <\/h2>\n\n\n\n

Mes parents sign\u00e8rent une d\u00e9charge (j’\u00e9tais mineur \u00e0 l’\u00e9poque) pour un internement en h\u00f4pital psychiatrique. Je n’oublierais jamais mon arriv\u00e9e dans cet \u00e9tablissement o\u00f9 deux personnes durent m’aider \u00e0 gravir les marches <\/strong>tant j’\u00e9tais faible. A partir de ce moment-l\u00e0, j’ai perdu tout rep\u00e8re, impossible de dire combien de temps j’ai pass\u00e9 dans cet \u00e9tablissement. Plusieurs jours, j’en ai la certitude, mais combien ?<\/p>\n\n\n\n

Je me suis tr\u00e8s vite retrouv\u00e9 dans une chambre comportant des barreaux \u00e0 la fen\u00eatre et ferm\u00e9e \u00e0 cl\u00e9 en permanence. Un infirmier m’apportait mes plateaux repas qu’il prenait soin de poser sur la table situ\u00e9e \u00e0 l’autre bout de la pi\u00e8ce. L\u00e0 encore, je passais le plus clair de mon temps \u00e0 cracher. Et si je voulais manger, c’\u00e9tait \u00e0 moi seul de me d\u00e9brouiller. Il fallait donc que je me l\u00e8ve et que je marche pour parvenir \u00e0 atteindre le plateau repas. Cela me prenait beaucoup de temps. Et lorsqu’enfin j’arrivais \u00e0 mon plateau, je me trouvais face \u00e0 une autre difficult\u00e9 \u00e0 surmonter : r\u00e9ussir \u00e0 avaler quelque nourriture<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Me lever devint un calvaire, jusqu’au jour o\u00f9 je suis tomb\u00e9 \u00e0 terre au pied de mon lit \u00e0 bout de forces. J’avais beau tenter l’impossible, je ne pouvais plus bouger et je suis rest\u00e9 de longues heures \u00e0 pleurer<\/strong> sur le plancher froid sans que personne ne me vienne en aide. L’infirmier est venu chercher mon plateau repas et a referm\u00e9 la porte \u00e0 double tour derri\u00e8re lui. Et puis, il y a eu la visite (apparemment inopin\u00e9e) d’un m\u00e9decin. Ce dernier m’ausculta et d\u00e9clara qu’il fallait me faire sortir d’ici de toute urgence.<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins ont d’abord pens\u00e9 \u00e0 la polio<\/h2>\n\n\n\n

J’ai su bien plus tard que ma sortie s’\u00e9tait faite sur autorisation du pr\u00e9fet. J’ai \u00e9prouv\u00e9 un tr\u00e8s vif sentiment de lib\u00e9ration lorsque l’ambulance a pass\u00e9 les hauts murs de ce que j’appelais ma prison. En moi-m\u00eame je me suis dit : cette fois-ci, tu es sauv\u00e9. J’ai \u00e9t\u00e9 dirig\u00e9 vers un premier h\u00f4pital (Saint-Denis) o\u00f9 j’ai \u00e9t\u00e9 intub\u00e9 d\u00e8s mon arriv\u00e9e<\/strong>. Le personnel m\u00e9dical semblait affol\u00e9 au vu de mon \u00e9tat et je fus transf\u00e9r\u00e9 tr\u00e8s rapidement vers un autre h\u00f4pital (Garches).<\/p>\n\n\n\n

L\u00e0, je dois dire que ce sont encore les rep\u00e8res de temps qui me manquent. J’ai d\u00fb passer 7 \u00e0 8 mois en r\u00e9animation. Trach\u00e9otomie<\/a> (donc impossibilit\u00e9 de parler), paralysie compl\u00e8te, sonde pour la nourriture puis sonde pour uriner. Et un laps de temps tr\u00e8s long avant d’identifier pr\u00e9cis\u00e9ment ma maladie<\/strong>, j’ai su ensuite que les m\u00e9decins avaient d’abord song\u00e9 \u00e0 la polio.<\/p>\n\n\n\n

L’enfer, enferm\u00e9 dans ma t\u00eate<\/h2>\n\n\n\n

Que dire concr\u00e8tement de cette p\u00e9riode o\u00f9 j’ai v\u00e9cu l’enfer de me sentir enferm\u00e9 dans ma t\u00eate ? J’entendais tout. Le pessimisme du personnel au d\u00e9tour de chacune de leurs conversations, de jour comme de nuit. Le bip incessant de l’appareil pour le c\u0153ur. Les bruits de couloir. Les rires du personnel (ceci n’est pas un reproche, comme je les comprends et les remercie\u2026) Il y avait affich\u00e9 face \u00e0 moi une liste impressionnante de m\u00e9dicaments.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Le plus dur \u00e0 surmonter, c’est que j’ai eu extr\u00eamement peu de visites durant mon hospitalisation<\/strong>. C’est l\u00e0 que j’ai perdu confiance en les autres et il m’a fallu de nombreuses ann\u00e9es avant de r\u00e9soudre ce probl\u00e8me. Quelquefois, je recevais la visite de mon p\u00e8re, t\u00e9tanis\u00e9. Une petite poign\u00e9e d’amis au tout d\u00e9but et puis plus rien. Pas m\u00eame mon fr\u00e8re jumeau, c’est dire.<\/p>\n\n\n\n

L’un de mes amis les plus proches m’a expliqu\u00e9 bien apr\u00e8s qu’il n’avait pas pu surmonter le fait de me voir dans cet \u00e9tat comparable \u00e0 un l\u00e9gume reli\u00e9 \u00e0 une multitude de tuyaux et d’appareillages<\/strong> en tout genre.<\/p>\n\n\n\n

Ce que je voulais absolument, c’\u00e9tait voir ma m\u00e8re. J’en avais fait un point d’ancrage, un point de haine face \u00e0 son absence, combien de hurlements inaudibles n’ai-je pas pouss\u00e9 pour que mon v\u0153u le plus cher se r\u00e9alise. J’allais m\u00eame jusqu’\u00e0 me convaincre que si je devais m’en sortir, ce serait uniquement par pur esprit de vengeance.<\/p>\n\n\n\n

Je suis rest\u00e9 de longs jours entre la vie et la mort <\/h2>\n\n\n\n

Durant cette p\u00e9riode, je me suis vu mourir \u00e0 plusieurs reprises (hallucinations dues aux m\u00e9dicaments ?) jusqu’\u00e0 voir mon propre corps allong\u00e9 sur ce lit et moi (mon esprit ?) en l\u00e9vitation, observant la sc\u00e8ne, tentant de me convaincre et me suppliant de redescendre. Ne plus pouvoir communiquer \u00e0 \u00e9t\u00e9 un v\u00e9ritable drame de tous les instants<\/strong>. J’avais le sentiment d’\u00eatre coup\u00e9 en deux, \u00e0 la fois partie prenante de ce corps \u00e0 l’\u00e9tat de ruine et \u00e0 la fois quelque part ailleurs, je ne sais o\u00f9. Le personnel m\u00e9dical m’a expliqu\u00e9 par la suite que je suis rest\u00e9 de longs jours entre la vie et la mort<\/strong>, se demandant \u00e0 la fin de leur service s’ils allaient ou non me revoir vivant le lendemain.<\/p>\n\n\n\n

J’\u00e9tais sur un matelas \u00e0 eau, on me changeait de position toutes les deux trois heures. Enfin il me semble\u2026 Le fait est que j’ai attrap\u00e9 bon nombre d’escarres au niveau du bas du dos et aux talons ainsi qu’aux coudes. Douleur atroce. <\/p>\n\n\n\n

Tout r\u00e9apprendre comme un nouveau-n\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Lorsque j’ai commenc\u00e9 \u00e0 aller mieux, le personnel m\u00e9dical a tout simplement parl\u00e9 de miracle<\/strong>. J’ai eu peur durant un certain temps de ne pas pouvoir retrouver mon rythme respiratoire. J’ai d\u00fb tout r\u00e9apprendre au fil du temps comme un nouveau-n\u00e9 : parler, marcher, m’alimenter, me d\u00e9brouiller par moi-m\u00eame, retrouver le go\u00fbt perdu des aliments.<\/p>\n\n\n\n

Mon r\u00e9tablissement a \u00e9t\u00e9 plut\u00f4t rapide tant je d\u00e9sirais faire des progr\u00e8s, mon seul regret \u00e9tant de n’avoir b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d’aucun soutien psychologique afin de dissiper les diff\u00e9rentes failles entrouvertes en ma t\u00eate<\/strong>. Ma sortie a \u00e9t\u00e9 suivie d’une p\u00e9riode d’euphorie de quelques mois : j’attendais \u00e9norm\u00e9ment des autres (d’abord qu’ils m’aident \u00e0 reprendre confiance en moi) et j’\u00e9tais pr\u00eat \u00e0 \u00e9norm\u00e9ment donner. Mais donner quoi ? Avec le recul, j’ai plut\u00f4t l’impression que le fait de se retrouver confront\u00e9 \u00e0 quelqu’un qui revient de loin, cela fait peur, jusqu’\u00e0 en devenir insupportable.<\/p>\n\n\n\n

Psychologiquement, j’ai \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement d\u00e9truit <\/h2>\n\n\n\n

Mon r\u00e9tablissement s’est donc fait sans s\u00e9quelles\u2026 apparentes\u2026 Mais psychologiquement, j’ai \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement\u2026 d\u00e9truit. Je dis sans s\u00e9quelles physiques mais je traverse encore \u00e0 ce jour des p\u00e9riodes de fatigues intenses et r\u00e9currentes<\/strong> que je ne m’explique pas. (Peut-on envisager un lien direct avec mon SGB ?) Donc, mon euphorie a tr\u00e8s vite laiss\u00e9 place \u00e0 une vertigineuse d\u00e9prime, allant m\u00eame jusqu’\u00e0 me renfermer compl\u00e8tement sur moi-m\u00eame. R\u00e9sultat : trois ann\u00e9es \u00e0 la rue et un an en foyer de la D.A.S.S. o\u00f9 j’ai eu la possibilit\u00e9 de me reconstruire au jour le jour. Tout cela pour aboutir \u00e0 un semblant de vivre \u00e0 24 ans (c’est \u00e0 dire en 88).<\/p>\n\n\n\n

Je ne saurais que trop conseiller \u00e0 tous les proches ayant une personne de leur entourage atteinte de cette maladie d’entourer au mieux le malade durant le pic de la maladie<\/strong>. Et surtout de rester tr\u00e8s vigilant lorsque la p\u00e9riode d’euphorie suivant de quelques mois le r\u00e9tablissement retombe, car c’est une v\u00e9ritable crise \u00e0 rebours que la personne subit, une crise incommunicable faite \u00e0 la fois de remise en questions et de doutes permanents. Je ne pense pas me tromper en affirmant que l’on se retrouve \u00e0 ce moment-l\u00e0 socialement \u00e0 la recherche d’un but \u00e0 n’importe quel prix tant l’\u00eatre a \u00e9t\u00e9 fragilis\u00e9, d\u00e9vast\u00e9 en son for int\u00e9rieur.<\/p>\n\n\n\n

L’apr\u00e8s Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Apr\u00e8s mon travail de reconstruction, j’ai commenc\u00e9 tant bien que mal \u00e0 travailler jusqu’au d\u00e9but de l’ann\u00e9e 1992 o\u00f9 j’ai d\u00e9cid\u00e9 de tout arr\u00eater. Il ne m’importe plus que de me consacrer \u00e0 moi-m\u00eame (mon sacerdoce : me reconstruire chaque jour). Reprise d’\u00e9tudes stopp\u00e9es en 3\u00e8me\u2026 pour aboutir \u00e0 une licence en th\u00e9\u00e2tre. Temps consacr\u00e9 essentiellement \u00e0 l’\u00e9criture (un livre publi\u00e9 \u00e0 ce jour) et impossible de me projeter dans le futur tant j’ai l’impression que la vie est trop courte et qu’elle ne tient qu’\u00e0 un fil.<\/p>\n\n\n\n

J’ai donc pris la d\u00e9cision ferme de ne plus vivre qu’au jour le jour. Ce qui me d\u00e9sole aujourd’hui, c’est que je suis dans l’incapacit\u00e9 d’expliquer \u00e0 mon entourage mes difficult\u00e9s, sachant que je vis encore avec quelque chose en moi ayant \u00e0 voir avec cette maladie (20 ann\u00e9es pass\u00e9es \u00e0 ressasser le pourquoi du comment, 20 ann\u00e9es sans en parler \u00e0 quelqu’un \u00e0 m\u00eame de me comprendre, ajout\u00e9 \u00e0 cela la possibilit\u00e9 de rechute\u2026 La maladie \u00e9tant rare, combien avons-nous r\u00e9ellement de chance de l’attraper une seconde fois<\/strong> ?<\/p>\n\n\n\n

Je me rends compte \u00e0 l’heure de la conclusion que mon t\u00e9moignage ne semble gu\u00e8re encourageant. Il est vrai que durant mon incursion en moi-m\u00eame, ma p\u00e9riode de paralysie, l’une des le\u00e7ons que j’en ai tir\u00e9e est quoi qu’il advienne, de ne jamais tricher.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’avais 16 ans lorsque j’ai contracté le Syndrome de Guillain-Barré. J’étais un garçon excessivement mal dans sa peau à cette époque, mais tout cela n’était rien à côté de ce que j’allais vivre. La maladie a commencé avec des difficultés à marcher, mes bras et mes jambes devenant de plus<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":237,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[76,31,23,77,80,82,10,79,85,84,6],"yoast_head":"\nMon r\u00e9tablissement s'est fait sans s\u00e9quelles apparentes du Guillain-Barr\u00e9\u2026 Mais psychologiquement, j'ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9truit. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mon seul regret est de n'avoir b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d'aucun soutien psychologique afin de dissiper les diff\u00e9rentes failles entrouvertes en ma t\u00eate.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/05\/16\/retablissement-psychologique-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Mon r\u00e9tablissement s'est fait sans s\u00e9quelles apparentes du Guillain-Barr\u00e9\u2026 Mais psychologiquement, j'ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9truit. - 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