{"id":230,"date":"2001-05-02T10:59:00","date_gmt":"2001-05-02T08:59:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=230"},"modified":"2021-11-07T09:57:38","modified_gmt":"2021-11-07T08:57:38","slug":"maladie-de-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/05\/02\/maladie-de-guillain-barre\/","title":{"rendered":"L’installation de la maladie de Guillain-Barr\u00e9 a \u00e9t\u00e9 brutale. Sans mes proches, mon envie de vivre n’aurait pas \u00e9t\u00e9 suffisante."},"content":{"rendered":"\n

J’habite Nice et j’ai \u00e9t\u00e9 atteinte du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 le 3 juin 2000. \u00ab\u00a0Un SGB livresque\u00a0\u00bb disaient les m\u00e9decins. J’ai tout eu, comme la description des auteurs, toutes les complications du SGB avec assistance respiratoire par intubation d’abord, puis trach\u00e9otomie<\/a>, probl\u00e8mes cardiaques n\u00e9cessitant la pose d’un pace-maker.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

V\u00e9ronique, 43 ans<\/p> Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 42 ans (en 2000)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Par deux fois j’ai fr\u00f4l\u00e9 la mort <\/h2>\n\n\n\n

J’ai eu des complications annexes avec des probl\u00e8mes de reins et de foie li\u00e9s aux traitements que l’on m’avait administr\u00e9. J’ai donc du \u00eatre dialys\u00e9e. J’ai fait peur \u00e0 tout le monde : mon mari, ma famille, mes amis et m\u00eame aux m\u00e9decins. Par deux fois j’ai fr\u00f4l\u00e9 la mort, tout en en ayant conscience.<\/p>\n\n\n\n

La premi\u00e8re fois c’\u00e9tait lorsque je suis all\u00e9e en cardiologie pour la pose d’un pace-maker car je faisais de la bradycardie. Je savais que j’\u00e9tais en danger<\/strong> et mon c\u0153ur n’est jamais plus descendu en dessous de 25 pulsations par minute. La seconde fois, c’est lorsque je suis partie du service de soins intensif de neurologie pour aller en r\u00e9animation afin d’\u00eatre dialys\u00e9e. Les m\u00e9decins ne se sont prononc\u00e9s qu’en disant \u00e0 mon mari : \u00ab\u00a0Il faut croiser les doigts, on ne peut rien dire pendant 48 heures\u00a0\u00bb. Le plus difficile \u00e0 vivre, c’est cette conscience des \u00e9v\u00e8nements que le corps m\u00e9dical a tendance \u00e0 oublier parce que nous avons une apparence inerte<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Les m\u00e9decins ne s’adressent pas \u00e0 nous<\/h2>\n\n\n\n

Mais on entend, on cherche \u00e0 savoir mais on est dans l’impossibilit\u00e9 de poser des questions. Ils ne s’adressent pas \u00e0 nous en tant que sujet. On voudrait savoir o\u00f9 on en est de notre maladie, de notre traitement<\/strong>. On se sent terriblement impuissant. Alors on lutte, contre l’angoisse de ne plus pouvoir commander son corps et d’\u00eatre d\u00e9pendants des machines et du personnel. On lutte aussi contre la douleur. Il arrive parfois, lors des soins, de hurler de douleur sans \u00eatre entendu <\/strong>bien s\u00fbr, car on est trach\u00e9otomis\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Alors les soins se poursuivent dans cette souffrance que l’on ne peut faire entendre. Quand je suis arriv\u00e9e en r\u00e9animation pour ma dialyse, le m\u00e9decin m’a mise dans un \u00e9tat second. Je percevais mon environnement, les voix et je r\u00eavais \u00e9norm\u00e9ment. J’int\u00e9grais cet environnement dans mes r\u00eaves, jusqu’au respirateur qui avait diff\u00e9rentes m\u00e9lodies selon que je me mettais en apn\u00e9e ou que je n’\u00e9tais plus synchrone avec lui. C’\u00e9tait la premi\u00e8re fois que malgr\u00e9 le danger, je n’angoissais pas. Par contre mes r\u00eaves ne me trompaient pas sur la pr\u00e9carit\u00e9 de ma vie. Apr\u00e8s 4 semaines de r\u00e9animation, on m’a enlev\u00e9 peu \u00e0 peu les tuyaux que j’avais un peu partout (respirateur, perfusions, sonde gastrique<\/a>, sonde urinaire<\/strong>\u2026). J’ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9e le 11 ao\u00fbt dans un service de r\u00e9\u00e9ducation fonctionnelle. A ce moment l\u00e0 j’\u00e9tais toujours t\u00e9trapl\u00e9gique.<\/p>\n\n\n\n

J’ai du tout r\u00e9apprendre \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

C’est vrai que les fonctions reviennent, mais avec combien d’efforts. Je b\u00e9n\u00e9ficiais de toute la panoplie du service : baln\u00e9oth\u00e9rapie, ergoth\u00e9rapie, kin\u00e9sith\u00e9rapie<\/strong>\u2026 J’ai du tout r\u00e9apprendre, un peu comme une renaissance, j’ai du pass\u00e9 par toutes les \u00e9tapes de l’enfant : on m’a donn\u00e9 \u00e0 manger au d\u00e9but, puis j’ai eu des couverts ergonomiques avec un gros manche. Pour l’\u00e9criture, j’ai commenc\u00e9 avec un gros crayon et j’effectuais des exercices de seconde section de maternelle (lignes droites, lignes bris\u00e9es, boucles\u2026) Mais tout revient. Je serais tent\u00e9e de dire \u00ab\u00a0vite\u00a0\u00bb, mais quand je regarde bien, je suis rest\u00e9e 5 mois dans ce service. Ce qui me trompe sur la dur\u00e9e c’est peut \u00eatre parce que chaque jour il y avait un progr\u00e8s.<\/p>\n\n\n\n

J’ai \u00e9t\u00e9 soutenue dans la maladie<\/h2>\n\n\n\n

Dans cette aventure, ce qui m’a beaucoup aid\u00e9e, c’est la pr\u00e9sence de mon mari, toujours l\u00e0 au moment des visites. Avec lui, je sortais de mon isolement car je pouvais communiquer avec un syst\u00e8me de lettres de l’alphabet sur une feuille<\/strong>. Il suivait les lettres de son doigt et chaque fois que l’une d’elle correspondait au mot que je voulais dire, il la retenait et on recommen\u00e7ait jusqu’\u00e0 ce que le mot soit \u00e9pel\u00e9. C’\u00e9tait un mot contextuel autour duquel il pouvait me poser des questions ferm\u00e9es permettant des r\u00e9ponses \u00ab\u00a0oui\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0non\u00a0\u00bb. Pour poursuivre, on \u00e9pelait un autre mot. <\/p>\n\n\n\n

J’ai \u00e9t\u00e9 aussi soutenue par des courriers, des cartes postales, des appels t\u00e9l\u00e9phoniques de la part de ma famille, mes amis, mes coll\u00e8gues de travail. L’installation de la maladie a \u00e9t\u00e9 tellement brutale<\/strong>, qu’il y a eu une grande mobilisation et une grande solidarit\u00e9, malgr\u00e9 l’\u00e9t\u00e9, malgr\u00e9 les vacances. Cela a \u00e9t\u00e9 un soutien immense aussi bien pour moi que pour mon mari qui a aussi \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s entour\u00e9 par nos amis et ses coll\u00e8gues.<\/p>\n\n\n\n

Sans ce contexte-l\u00e0, mon envie de vivre n’aurait peut-\u00eatre pas \u00e9t\u00e9 suffisante pour m’en sortir dans les phases critiques car il \u00e9tait plus facile de se laisser aller que de lutter pour vivre.<\/p>\n\n\n\n

Je suis un v\u00e9ritable chantier pour le kin\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Aujourd’hui, mars 2001, je suis toujours en arr\u00eat de travail. Je reste tr\u00e8s fatigable et ne me fixe qu’une chose physique importante \u00e0 faire par jour<\/strong> (m\u00e9nage, magasins, repassage,\u2026). Le reste du temps je lis, j’ai besoin de dormir dans la journ\u00e9e, j’\u00e9cris cette aventure exceptionnelle \u00e0 travers mon v\u00e9cu et mes r\u00eaves. En tant que psychologue, j’essaie de donner un sens \u00e0 mes r\u00eaves, de les analyser. <\/p>\n\n\n\n

Je reconduis depuis 3 semaines, ce qui me rend plus autonome et plus libre. Je continue la kin\u00e9 en ville car j’ai encore des raideurs articulatoires et tendineuses au niveau des pieds<\/strong>. Cela me fatigue vite quand je marche. Je suis un v\u00e9ritable chantier pour le kin\u00e9 car j’ai tout \u00e0 remuscler du fait de la longue p\u00e9riode d’alitement. La conduite me rend mois prisonni\u00e8re de ma maison et de mon quartier.<\/p>\n\n\n\n

Je suis retourn\u00e9e voir le personnel des services de soins intensif de neurologie et de r\u00e9animation. Leur joie en me voyant debout, en forme, leurs discours (\u00ab\u00a0vous nous avez fait des frayeurs\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0vous voir comme \u00e7a, vous \u00eatres mon plus beau cadeau\u00a0\u00bb) me laissent penser qu’ils se sont battus avec moi, pour la vie. Je leur en serai toujours reconnaissante. <\/p>\n\n\n\n

Quant \u00e0 ma cicatrice de trach\u00e9otomie<\/strong> je l’assume beaucoup mieux depuis que je peux dire : \u00ab\u00a0c’est ma cicatrice de vie\u00a0\u00bb.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

J’habite Nice et j’ai été atteinte du Syndrome de Guillain-Barré le 3 juin 2000. « Un SGB livresque » disaient les médecins. J’ai tout eu, comme la description des auteurs, toutes les complications du SGB avec assistance respiratoire par intubation d’abord, puis trachéotomie, problèmes cardiaques nécessitant la pose d’un pace-maker. Véronique, 43<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":232,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[70,67],"tags":[74,22,23,75,6],"yoast_head":"\nL'installation de la maladie de Guillain-Barr\u00e9 a \u00e9t\u00e9 brutale. 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