{"id":226,"date":"2001-04-06T02:17:00","date_gmt":"2001-04-06T00:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=226"},"modified":"2021-11-07T09:58:15","modified_gmt":"2021-11-07T08:58:15","slug":"communiquer-paralysie-recit","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/04\/06\/communiquer-paralysie-recit\/","title":{"rendered":"Je communiquais \u00e0 l’aide de l’alphabet que mon mari r\u00e9citait, s’arr\u00eatant aux lettres que je lui indiquais en clignant des yeux."},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Louise Tremblay et j’habite \u00e0 Jonqui\u00e8re, une ville de 60.000 habitants, au Qu\u00e9bec. Je suis mari\u00e9e depuis 23 ans et j’ai deux belles filles de 17 et 14 ans. Le 19 mai 2000, j’ai \u00e9t\u00e9 atteinte du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Louise, 43 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 42 ans (en 2000)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

J’\u00e9tais particuli\u00e8rement fatigu\u00e9e <\/h2>\n\n\n\n

Tout a d\u00e9but\u00e9 le mardi 16 mai 2000 : en me lavant les mains au bureau, je me suis rendu compte que l’eau \u00e9tait plus froide dans ma main droite que dans la gauche. Depuis un certain temps, j’\u00e9tais plus fatigu\u00e9e qu’\u00e0 l’habitude<\/strong>. Je mettais cela sur le compte de mon travail et des travaux de r\u00e9paration que nous faisions, mon mari et moi, \u00e0 la maison. Je me souviens avoir dit plusieurs fois que les vacances d’\u00e9t\u00e9 me permettraient de me reposer.<\/p>\n\n\n\n

Pendant toute la journ\u00e9e de ce fameux mardi, j’\u00e9tais particuli\u00e8rement fatigu\u00e9e, ce qui ne me ressemble pas car habituellement, je suis une femme tr\u00e8s active et remplie d’\u00e9nergie. Cette diff\u00e9rence de sensibilit\u00e9 (je ne peux pas dire qu’il s’agissait tr\u00e8s clairement d’engourdissements) s’est \u00e9tendue au pied droit, au c\u00f4t\u00e9 droit de mon visage ainsi qu’aux bouts des doigts de ma main gauche. Cela m’inqui\u00e9tait et vers 22 heures, avec mon mari, nous nous sommes rendus \u00e0 l’h\u00f4pital de Jonqui\u00e8re o\u00f9 j’ai d\u00fb m’\u00e9tendre pendant l’attente tant j’\u00e9tais affaiblie. <\/p>\n\n\n\n

Apr\u00e8s examen, la m\u00e9decin que j’ai rencontr\u00e9e m’a demand\u00e9 de revenir d\u00e8s le lendemain matin afin de passer une radiologie cervicale car elle soup\u00e7onnait un pincement de nerf au niveau du cou. Le mercredi 17 mai, je suis donc all\u00e9e t\u00f4t le matin \u00e0 cette radiographie mais celle-ci \u00e9tant normale, on m’a gard\u00e9e \u00e0 l’urgence. J’y ai pass\u00e9 une batterie de tests dont un scanner c\u00e9r\u00e9bral. Ce dernier examen a \u00e9cart\u00e9 tout doute d’an\u00e9vrisme ou de tumeur au cerveau. On m’a alors recommand\u00e9 de voir un neurologue<\/strong> en me disant qu’un rendez-vous avait \u00e9t\u00e9 pris pour moi pour le mardi suivant (21 mai). La journ\u00e9e \u00e9tait avanc\u00e9e et je suis retourn\u00e9e chez moi plut\u00f4t qu’au bureau.<\/p>\n\n\n\n

Mon \u00e9tat s’\u00e9tait consid\u00e9rablement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 <\/h2>\n\n\n\n

Le lendemain matin, apr\u00e8s le d\u00e9part de mon mari pour le travail, je me suis lev\u00e9e et me suis rendue compte que mes forces baissaient rapidement. Je suis all\u00e9e au Complexe hospitalier de la Sagami de Chicoutimi, ville voisine de Jonqui\u00e8re, o\u00f9 l’on retrouve des neurologues. On m’a examin\u00e9e et renvoy\u00e9e \u00e0 la maison car, selon eux, je pr\u00e9sentais trop de sympt\u00f4mes diff\u00e9rents pour qu’un diagnostic soit \u00e9tabli<\/strong>. Peut-\u00eatre que le fait de les avoir inform\u00e9s que j’avais un rendez-vous avec un sp\u00e9cialiste la semaine suivante leur a fait croire que je pouvais attendre jusque l\u00e0 ?<\/p>\n\n\n\n

Le vendredi matin, mon \u00e9tat s’\u00e9tait consid\u00e9rablement d\u00e9t\u00e9rior\u00e9 : j’ai \u00e9t\u00e9 prise de vomissements toute la matin\u00e9e, je me tenais aux murs pour marcher. Nous sommes retourn\u00e9s \u00e0 l’h\u00f4pital de Chicoutimi et le jeune m\u00e9decin que nous y avons vu voulait me renvoyer chez moi encore une fois pour les m\u00eames raisons que la veille. On ne m’a donn\u00e9 aucune m\u00e9dication car on ne voulait pas camoufler les sympt\u00f4mes. Mon mari a d\u00fb insister pour qu’ils me gardent pour la nuit et finalement ils m’ont fait une ponction lombaire<\/a> le samedi. <\/p>\n\n\n\n

Le diagnostic du syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/h2>\n\n\n\n

Les r\u00e9sultats sont tomb\u00e9s le dimanche, 19 mai 2000 : j’\u00e9tais atteinte du syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Du vendredi au dimanche, j’ai tr\u00e8s peu de souvenirs : mon amie, infirmi\u00e8re, pensais que je sombrais peut-\u00eatre lentement dans le coma. Je n’\u00e9tais d\u00e9j\u00e0 presque plus capable de parler, ni m\u00eame d’avaler ma salive. D\u00e8s que le m\u00e9decin m’a annonc\u00e9 son diagnostic, une infirmi\u00e8re a pris le relais et s’est lanc\u00e9e tant bien que mal dans l’explication de ce virus dont je n’avais jamais entendu parl\u00e9. Heureusement que mes 2 s\u0153urs \u00e9taient avec moi pour \u00e9couter car mon niveau d’attention \u00e9tait presque inexistant \u00e0 ce moment-l\u00e0. Mon mari \u00e9tait quant \u00e0 lui parti se reposer car il \u00e9tait \u00e0 l’h\u00f4pital depuis plus de 48 heures.<\/p>\n\n\n\n

Tout ce dont je me souviens, c’est que l’on a demand\u00e9 si on en gu\u00e9rissait : la r\u00e9ponse \u00e9tait positive et c’\u00e9tait tout ce dont j’avais besoin pour commencer \u00e0 me battre.<\/p>\n\n\n\n

La paralysie s’est \u00e9tendue \u00e0 tous mes membres<\/h2>\n\n\n\n

Et puis, tout a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s vite. Alors que l’infirmi\u00e8re me donnait de l’information sur ce qui m’arrivait, je suis tomb\u00e9e en d\u00e9tresse respiratoire et on m’a conduite en catastrophe aux soins intensifs<\/strong>. J’y ai \u00e9t\u00e9 intub\u00e9e et plac\u00e9e sous respirateur : de \u00e7a, je m’en souviens tr\u00e8s bien.<\/p>\n\n\n\n

On m’a alors administr\u00e9 des doses de gammaglobuline<\/a>, meilleur traitement \u00e0 date contre le SGB<\/strong>, selon les sp\u00e9cialistes qui me traitaient. La forte m\u00e9dication qu’on a commenc\u00e9 \u00e0 me donner a fait en sorte que j’ai sombr\u00e9 dans un sommeil lourd mais qui \u00e9tait meubl\u00e9 de r\u00eaves qui se d\u00e9roulaient tous \u00e0 l’unit\u00e9 de soins intensifs o\u00f9 j’\u00e9tais soign\u00e9e. Ces cauchemars me donnaient l’impression de ne jamais dormir ce qui accentuait les douleurs que je ressentais dans tout mon corps. <\/p>\n\n\n\n

La paralysie s’est \u00e9tendue \u00e0 tous mes membres. J’avais chaud, comme je n’ai et je n’aurai probablement plus jamais ainsi chaud de toute ma vie. Un ventilateur \u00e9tait dirig\u00e9 sur moi 24 heures sur 24. Lors de leurs visites, mon mari et les membres de ma famille ne cessaient de me laver \u00e0 l’eau froide tellement j’avais chaud. Ce premier stade de ma maladie a dur\u00e9 2 semaines. Durant cette p\u00e9riode, j’ai fait des pneumonies qui ont aggrav\u00e9 mon \u00e9tat. J’ai aussi fait un arr\u00eat cardiaque, de courte dur\u00e9e toutefois, mais de cela, je n’ai pas de souvenir. Et puis, il y avait ces nuits, ces interminables nuits o\u00f9 je ne pouvais ni appeler, ni sonner, ni bouger alors que j’en aurais eu tant besoin. <\/p>\n\n\n\n

Une chose dont je me souviens cependant, c’est d’avoir eu la visite d’un homme que je ne connaissais absolument pas : son m\u00e9decin l’avait inform\u00e9 que je souffrais du syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Lui-m\u00eame avait contract\u00e9 ce virus moins de 10 mois auparavant. De le voir sur pieds, m’expliquant qu’il \u00e9tait pass\u00e9 par-l\u00e0 et qu’il s’en sortait, a \u00e9t\u00e9 pour moi meilleur que tous les m\u00e9dicaments qu’on pouvait me donner. Cela m’a vraiment donn\u00e9 l’espoir qu’il me fallait pour continuer mon combat. Et \u00e0 ce moment-l\u00e0, j’ai fait la promesse que si cela m’\u00e9tait possible, je ferais la m\u00eame chose pour quelqu’un d’autre.<\/p>\n\n\n\n

Les difficult\u00e9s \u00e0 communiquer<\/h2>\n\n\n\n

C’est aussi pendant cette p\u00e9riode qu’on a pratiqu\u00e9 une trach\u00e9otomie<\/a><\/strong>, car on ne garde l’intubation par la bouche que pour 2 semaines : tr\u00e8s mauvais souvenirs l\u00e0 aussi. Et je ne bougeais pratiquement plus, \u00e0 peine les doigts de la main gauche. Et j’avais mal aux mains et aux pieds, une douleur incessante que je comparais mentalement aux br\u00fblures \u00e0 la chair vive des grands br\u00fbl\u00e9s. Je communiquais \u00e0 l’aide de l’alphabet que mon mari r\u00e9citait<\/strong>, s’arr\u00eatant aux lettres que je lui indiquais en clignant des yeux ou en tapant les doigts un coup sur ma cuisse; deux tapes signifiaient la fin d’un mot. Pas facile de faire poser des questions aux m\u00e9decins avec cette m\u00e9thode-l\u00e0. J’avais pourtant tellement de choses \u00e0 demander. Mais mon conjoint \u00e9tait d’une patience infaillible. Sans lui, je n’aurais pas r\u00e9ussi \u00e0 passer au travers de cette \u00e9preuve. <\/p>\n\n\n\n

Les membres de nos deux familles ont \u00e9t\u00e9 extraordinaires. Cela nous a permis \u00e9galement de constater le nombre d’amis que nous avons et mesurer la qualit\u00e9 de ces amiti\u00e9s. Les coll\u00e8gues de travail, dans plusieurs cas, se sont r\u00e9v\u00e9l\u00e9s des amis. Autant les miens que ceux de mon mari, ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s pr\u00e9sents et solidaires. Le personnel de l’h\u00f4pital a aussi largement contribu\u00e9 \u00e0 ma gu\u00e9rison.<\/p>\n\n\n\n

Vers la gu\u00e9rison<\/h2>\n\n\n\n

Puis, on m’a transf\u00e9r\u00e9 dans une chambre pr\u00e8s de la mienne, toujours aux soins intensifs. J’\u00e9tais bien contente car il y avait une fen\u00eatre dans celle-l\u00e0. J’ai \u00e9t\u00e9 plus lucide de tout ce qui m’arrivait \u00e0 partir de ce moment. J’ai commenc\u00e9 \u00e0 faire de la physioth\u00e9rapie. Le moindre effort \u00e9tait surhumain. Apr\u00e8s un mois de respiration assist\u00e9e, on a finalement proc\u00e9d\u00e9 au sevrage du respirateur, dure exp\u00e9rience que je n’oublierai jamais.<\/p>\n\n\n\n

Une fois ce sevrage termin\u00e9, on m’a install\u00e9 aux soins interm\u00e9diaires, une chambre vitr\u00e9e juste en avant du poste du personnel infirmier : deuxi\u00e8me \u00e9tape. Et j’ai pris un bain pour la premi\u00e8re fois avec l’aide du personnel<\/strong> et de tout l’\u00e9quipement de levier que mon \u00e9tat n\u00e9cessitait. J’en r\u00eavais depuis si longtemps !<\/p>\n\n\n\n

J’ai d\u00fb tout r\u00e9apprendre <\/h2>\n\n\n\n

J’ai continu\u00e9 la physioth\u00e9rapie et on m’a procur\u00e9 un fauteuil roulant. J’ai d\u00e9but\u00e9 l’ergoth\u00e9rapie pour la motricit\u00e9 au niveau des mains. Je suis rest\u00e9e \u00e0 cet endroit un peu plus d’une semaine. Puis, j’ai d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 de chambre, tout pr\u00e8s de la deuxi\u00e8me. L\u00e0, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 vraiment me reposer car le roulement ininterrompu des soins intensifs et interm\u00e9diaires a fait place \u00e0 un calme relatif puisque nous n’\u00e9tions que 2 dans la chambre. On me donnait de la morphine pour essayer d’apaiser la douleur<\/strong> que je ressentais surtout aux mains et aux pieds. \u00c0 chaque fin de journ\u00e9e, je me retrouvais invariablement \u00e9puis\u00e9e, au bout du rouleau. Et la th\u00e9rapie s’est poursuivie \u00e0 cet endroit sur encore plus de 2 semaines. J’ai d\u00fb tout r\u00e9apprendre : parler, m’asseoir, marcher, manger, tout.<\/p>\n\n\n\n

Des progr\u00e8s constants<\/h2>\n\n\n\n

Vers le 10 juillet 2000, j’ai \u00e9t\u00e9 transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 l’URFI (unit\u00e9 de r\u00e9adaptation fonctionnelle intensive) de Jonqui\u00e8re, tout pr\u00e8s de chez moi. Mes filles et mon mari pouvaient venir me voir \u00e0 pieds s’ils le d\u00e9siraient. Cela a marqu\u00e9 le d\u00e9but d’une autre \u00e9tape : je me rapprochais de chez moi et cela me motivait \u00e9norm\u00e9ment. J’\u00e9tais encore en fauteuil roulant<\/strong> mais celui-ci a bient\u00f4t c\u00e9d\u00e9 sa place \u00e0 la marchette, \u00e0 la quadripode puis \u00e0 la canne. Mes progr\u00e8s constants ont d\u00e9jou\u00e9 tous les pronostics des m\u00e9decins et du personnel infirmier. <\/p>\n\n\n\n

Je suis rest\u00e9e \u00e0 l’URFI pendant 1 mois et demi. Apr\u00e8s ma sortie officielle le 17 ao\u00fbt, j’y suis retourn\u00e9e en th\u00e9rapie 3 \u00e0 4 fois par semaine. Depuis peu, j’y vais une seule fois par semaine pour de l’orthophonie et de la physioth\u00e9rapie respiratoire. De plus, je suis inscrite dans un centre de conditionnement physique o\u00f9 je me rends 3 fois par semaine avec contr\u00f4le par le physioth\u00e9rapeute du centre 1 fois par mois.<\/p>\n\n\n\n

Il est certain que je dois travailler sans arr\u00eat sur ma r\u00e9adaptation. Comme je le dis souvent, c’est un travail \u00e0 plein temps. Mon employeur m’a install\u00e9 un syst\u00e8me informatique chez moi d’o\u00f9 je communique avec le bureau via Internet, ce qui me permet de travailler \u00e0 raison de deux avant-midis par semaine.<\/p>\n\n\n\n

Il ne faut pas abandonner <\/h2>\n\n\n\n

Sans la pr\u00e9sence de mon conjoint, de mes filles, de tous les membres de ma famille, de ma belle-famille et de nos amis, je n’en serais pas o\u00f9 j’en suis aujourd’hui. Je leur en serai reconnaissante pour le reste de ma vie. Une chose qui est extraordinaire, c’est que j’ai pratiquement pu quantifier notre attachement et \u00e0 quel point nous tenons les uns aux autres.<\/p>\n\n\n\n

S’il y a un message que je veux transmettre aux gens qui, comme moi, sont atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>, cela en est un d’espoir et d’encouragement. Certes les efforts doivent \u00eatre constants et incessants mais il ne faut pas abandonner. La vie est tellement belle, tellement plus belle qu’avant, quoiqu’elle l’\u00e9tait d\u00e9j\u00e0. Mais le fait d’avoir \u00e9t\u00e9 priv\u00e9 de tous mes moyens a pour effet que j’appr\u00e9cie tout doublement.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Je m’appelle Louise Tremblay et j’habite à Jonquière, une ville de 60.000 habitants, au Québec. Je suis mariée depuis 23 ans et j’ai deux belles filles de 17 et 14 ans. Le 19 mai 2000, j’ai été atteinte du Syndrome de Guillain-Barré. Louise, 43 ans Guillain-Barré à 42 ans (en<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":227,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[65,18,22,66,23,10,6],"yoast_head":"\nJe communiquais \u00e0 l'aide de l'alphabet que mon mari r\u00e9citait, s'arr\u00eatant aux lettres que je lui indiquais en clignant des yeux. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Pas facile de faire poser des questions aux m\u00e9decins sur le syndrome de Guillain-Barr\u00e9 avec cette m\u00e9thode-l\u00e0.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/04\/06\/communiquer-paralysie-recit\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Je communiquais \u00e0 l'aide de l'alphabet que mon mari r\u00e9citait, s'arr\u00eatant aux lettres que je lui indiquais en clignant des yeux. - 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