{"id":215,"date":"2001-02-05T21:56:00","date_gmt":"2001-02-05T20:56:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=215"},"modified":"2021-11-07T10:07:01","modified_gmt":"2021-11-07T09:07:01","slug":"sequelles-de-mon-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2001\/02\/05\/sequelles-de-mon-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Je n’ai quasiment pas de s\u00e9quelles de mon Guillain-Barr\u00e9 mais j’ai une peur noire de rechuter."},"content":{"rendered":"\n

Mon Guillain-Barr\u00e9 est-il une cons\u00e9quence de la varicelle que j’avais \u00e0 l’\u00e9poque depuis huit jours, d’une mononucl\u00e9ose infectieuse cach\u00e9e d\u00e9couverte a posteriori dans mes analyses, ou tout simplement du stress dans lequel j’\u00e9tais \u00e0 cette \u00e9poque ? Je ne le saurai jamais. Je suis \u00e9galement troubl\u00e9 par le fait qu’il y a eu cet hiver-l\u00e0 trois Guillain-Barr\u00e9 dans la ville de 11.000 habitants de la r\u00e9gion Parisienne o\u00f9 j’habite. Ce qui n’avait statistiquement qu’une chance sur 40.000 de se produire.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Jean-Pierre, 45 ans<\/p> Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 44 ans (en 2000)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

10 jours de descente aux enfers<\/h2>\n\n\n\n

Toujours est-il que je me suis r\u00e9veill\u00e9 le 24 janvier 2000 au matin avec des engourdissements tr\u00e8s prononc\u00e9s dans les mains et les pieds<\/strong>. Apr\u00e8s une demi-journ\u00e9e d’h\u00e9sitations, mon m\u00e9decin m’envoie chez un neurologue qui m’exp\u00e9die imm\u00e9diatement \u00e0 Garches, alors que d\u00e9j\u00e0, je ne peux plus marcher.<\/p>\n\n\n\n

La descente aux enfers dura dix jours : pose d’une sonde gastrique<\/a> le deuxi\u00e8me jour, trou dans la vessie le troisi\u00e8me pour \u00e9vacuer l’urine, intubation le cinqui\u00e8me car j’\u00e9touffe, d\u00e9clenchement d’une infection pulmonaire grave le septi\u00e8me. Une semaine apr\u00e8s mon entr\u00e9e \u00e0 l’h\u00f4pital, j’\u00e9tais un l\u00e9gume infect\u00e9<\/strong> qui ne bougeait plus que les paupi\u00e8res. Cette situation perdura dix jours, avant que les immunoglobulines<\/a> ne fassent leurs effets.<\/p>\n\n\n\n

L’intubation fut pour moi un soulagement<\/h2>\n\n\n\n

Que dire de cette p\u00e9riode ? D’abord que la p\u00e9riode pr\u00e9-intubation fut pour moi la pire, \u00e0 cause des angoisses suscit\u00e9es par la maladie qui progressait inexorablement<\/strong> et aussi car il m’\u00e9tait impossible de dormir. Mes probl\u00e8mes respiratoires emp\u00eachaient qu’on me donne des somnif\u00e8res et mon incapacit\u00e9 \u00e0 avaler ma salive n\u00e9cessitait l’usage, en permanence, d’un aspirateur \u00e0 salive. En outre, ne pas savoir o\u00f9 \u00e9taient mes mains et mes pieds \u00e9tait un sentiment horrible. Si j’avais pu sauter par la fen\u00eatre \u00e0 ce moment-l\u00e0, je l’aurais fait.<\/p>\n\n\n\n

L’intubation fut donc pour moi un soulagement, car on put alors me droguer. Elle d\u00e9clencha en moi des hallucinations et certains d\u00e9lires<\/strong>. J’\u00e9tais \u00e0 moiti\u00e9 mort, mais aussi sur mon nuage, sans me poser de questions. Par contre, c’est ma famille qui angoissa \u00e0 ce moment-l\u00e0, d’autant que l’infection pulmonaire n’arrangeait rien.<\/p>\n\n\n\n

Quel bonheur de quitter enfin le bloc de r\u00e9animation<\/strong> !<\/h2>\n\n\n\n

Le retrait du tube au bout de dix jours, ainsi que de la sonde gastrique trois jours plus tard, sonn\u00e8rent comme un retour \u00e0 la vie. Ah le bonheur de redevenir lucide ! Ah le bonheur de manger par la bouche la nourriture liquide de l’h\u00f4pital ! Ah le bonheur de quitter enfin le bloc de r\u00e9animation<\/strong> et de pouvoir regarder la t\u00e9l\u00e9vision !<\/p>\n\n\n\n

Mais la route \u00e9tait encore longue, avec ses journ\u00e9es interminables et son sentiment insupportable de d\u00e9ch\u00e9ance et d’inutilit\u00e9. S’asseoir fut au d\u00e9part une \u00e9preuve. Essayer de se laver seul dans son lit un calvaire. R\u00e9apprendre progressivement la marche un d\u00e9fi. Les 60 s\u00e9ances de kin\u00e9 un parcours du combattant. Mais, apr\u00e8s ce que j’avais connu, j‘\u00e9tais anim\u00e9 d’une volont\u00e9 de fer<\/strong>, et j’eus la chance que tout aille beaucoup plus vite que ne l’avaient pronostiqu\u00e9 les m\u00e9decins. <\/p>\n\n\n\n

Le 6 mars je sortais de l’h\u00f4pital, le lendemain je conduisais ma voiture, en mai je rejouais au tennis, en juin je reprenais le travail.<\/p>\n\n\n\n

Le sentiment d’\u00eatre inutile<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

J’avais la chance extraordinaire de me remettre \u00e0 grande vitesse. Et pourtant… c’est l\u00e0 que je me mis \u00e0 d\u00e9primer. Une d\u00e9pression \u00e9pouvantable, compl\u00e8tement contradictoire avec ce que j’\u00e9tais avant la maladie, compl\u00e8tement irrationnelle aussi. Le sentiment d’\u00eatre inutile, le go\u00fbt \u00e0 rien ou presque<\/strong>. Ma famille, qui avait \u00e9t\u00e9 formidable dans les phases ant\u00e9rieures, n’a pas pu r\u00e9pondre \u00e0 ce probl\u00e8me car elle vivait elle-m\u00eame alors un contrecoup difficile \u00e0 assumer. Les amis, tr\u00e8s pr\u00e9sents lorsque j’\u00e9tais hospitalis\u00e9, se sont faits rares ensuite s’imaginant que, parce que j’\u00e9tais rentr\u00e9 \u00e0 la maison, tout \u00e9tait termin\u00e9. Les traitements (antid\u00e9presseurs, psychoth\u00e9rapie) m’ont un peu aid\u00e9, mais sans plus.<\/p>\n\n\n\n

L’anniversaire de ma maladie, ces jours-ci, me fait revivre par la pens\u00e9e ce que j’ai v\u00e9cu un an auparavant et ne facilite pas les choses.<\/p>\n\n\n\n

Quasiment pas de s\u00e9quelles mais…<\/h2>\n\n\n\n

En termes de s\u00e9quelles, je n’en ai pas ou quasiment pas, mais j’ai parfois au r\u00e9veil des engourdissements tr\u00e8s forts dans les mains et les pieds, qui passent tr\u00e8s vite, mais qui m’angoissent car j’ai une peur noire de rechuter.<\/strong> Ce qui me frappe, c’est que ces engourdissements reviennent lorsque je vais plus mal psychologiquement. Par contre, j’ai beaucoup perdu en m\u00e9moire et en punch. Et je suis sans doute plus fatigable, voire moins patient.<\/p>\n\n\n\n

Au niveau de mon travail, j’ai la chance d’\u00eatre dans un environnement tr\u00e8s compr\u00e9hensif, qui m’a m\u00e9nag\u00e9 une reprise en douceur. Ne pas \u00eatre pour l’instant sous forte pression au plan professionnel m’est indispensable<\/strong> physiquement<\/strong>. Mais cela ne me convient pas du tout au plan psychologique, car il renforce un certain sentiment de d\u00e9ch\u00e9ance ou d’inutilit\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mon Guillain-Barré est-il une conséquence de la varicelle que j’avais à l’époque depuis huit jours, d’une mononucléose infectieuse cachée découverte a posteriori dans mes analyses, ou tout simplement du stress dans lequel j’étais à cette époque ? Je ne le saurai jamais. 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