{"id":185,"date":"2000-05-09T20:29:00","date_gmt":"2000-05-09T18:29:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=185"},"modified":"2021-11-07T10:07:56","modified_gmt":"2021-11-07T09:07:56","slug":"ortheses-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2000\/05\/09\/ortheses-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Je porte des orth\u00e8ses car j&rsquo;ai les pieds tombant \u00e0 cause du Guillain-Barr\u00e9 et j&rsquo;ai les deux mains en griffe."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Je m&rsquo;appelle Guy Lapierre. Je suis de Chicoutimi, Qu\u00e9bec, Canada. J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 atteint du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et j&rsquo;en subis encore les effets. Le samedi 29 mai 1999, au matin, en coupant des arbustes sur mon terrain, je sentais mes orteils engourdis. Dans la nuit de samedi \u00e0 dimanche, l&rsquo;engourdissement se propageant aux jambes, je d\u00e9cide d&rsquo;aller consulter aux urgences.<\/strong> <\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote\"><p>Guy, 39 ans<\/p><cite>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 38 ans (en 1999)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>On m&rsquo;appelle le prince aux petits pois <\/h2>\n\n\n\n<p>Le m\u00e9decin \u00ab\u00a0diagnostique\u00a0\u00bb de la fatigue et me prescrit des calmants. Le dimanche 30 mai, ayant toujours des lourdeurs aux jambes, nous allons toute la famille au chalet chez ma s\u0153ur. Elle a un Spa et je crois qu&rsquo;il serait bon de me faire masser. Mais, apr\u00e8s quelques temps dans l&rsquo;eau, il me faut de l&rsquo;aide pour en sortir. Apr\u00e8s consultation, l<strong>e m\u00e9decin m&rsquo;informe que je suis atteint du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. Je dois me rendre imm\u00e9diatement aux urgences.<\/p>\n\n\n\n<p>Le mercredi suivant, on me branche sur le respirateur, je suis paralys\u00e9 jusqu&rsquo;\u00e0 la t\u00eate. On m&rsquo;installe une sonde. Je suis nourri par gavage. On m&rsquo;a administr\u00e9 un <strong>traitement d&rsquo;<a href=\"https:\/\/www.passeportsante.net\/fr\/Maux\/analyses-medicales\/Fiche.aspx?doc=igg-correspond-taux-immunologie-globuline\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"5\" title=\"Immunoglobuline\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">immunoglobuline<\/a> intraveineux<\/strong>. Je fais deux ou trois pneumonies, on me fait des bronchoscopies pour nettoyer mes bronches, des tapements sur la poitrine (clapping) pour faire d\u00e9coller le mucus. <\/p>\n\n\n\n<p>Mon c\u0153ur bas \u00e0 160 \u00e0 longueur de journ\u00e9e. Je dois communiquer par hochement de la t\u00eate, avec une feuille sur laquelle figurent les lettres de l&rsquo;alphabet. J&rsquo;ai tr\u00e8s chaud. Je transpire \u00e9norm\u00e9ment. J&rsquo;ai besoin d&rsquo;un ventilateur toute la journ\u00e9e et la nuit. <strong>Lorsque l&rsquo;on m&rsquo;effleure le bras, je ressens une forte douleur. <\/strong>Un petit pli dans mes draps me fait mal. On m&rsquo;appelle le prince aux petits pois. Puisque l&rsquo;on me donne de la cod\u00e9ine, et que mes intestins fonctionnent au ralenti, on doit me faire des curages. Je n&rsquo;ai jamais rien subi de plus douloureux. J&rsquo;ai fait une plaie de lit vis \u00e0 vis le coccyx. Impossible de m&rsquo;asseoir longtemps, ni de dormir sur le dos. Les d\u00e9placements en civi\u00e8re me font souffrir, de m\u00eame que la table verticalisante (utilis\u00e9e pour me r\u00e9apprendre \u00e0 me tenir debout). On dirait qu&rsquo;ils n&rsquo;ont jamais trait\u00e9 de plaies de lit. \u00c7a a pris des mois avant qu&rsquo;elle ne disparaisse.<\/p>\n\n\n\n<h2>Sortie de l&rsquo;h\u00f4pital<\/h2>\n\n\n\n<p>Apr\u00e8s trois mois, je quitte les soins intensifs pour le d\u00e9partement des sciences neurologiques. Je suis sorti de l&rsquo;h\u00f4pital de Chicoutimi le 4 d\u00e9cembre 1999 (apr\u00e8s six mois) pour \u00eatre transf\u00e9r\u00e9 \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital de Jonqui\u00e8re, \u00e0 l&rsquo;URFI (unit\u00e9 de r\u00e9habilitation fonctionnelle intensive). On me donne (par injection) de l&rsquo;h\u00e9parine pour \u00e9viter les phl\u00e9bites.<\/p>\n\n\n\n<p>Le 24 f\u00e9vrier, je commence \u00e0 marcher avec l&rsquo;aide d&rsquo;une marchette et des orth\u00e8ses de tir. Puis j&rsquo;utilise des quadripodes, mais je n&rsquo;appr\u00e9cie pas. Je change donc pour des b\u00e9quilles canadiennes. <\/p>\n\n\n\n<p>Je sors enfin du milieu hospitalier \u00e0 P\u00e2ques et commence \u00e0 conduire ma voiture manuelle en mai 2000. Nous sommes maintenant le 27 d\u00e9cembre 2000, <strong>je porte toujours des orth\u00e8ses <\/strong>car j&rsquo;ai les pieds tombant, et j&rsquo;ai les deux mains en griffe. J&rsquo;ai les muscles des mains atrophi\u00e9s. Je fais de la physio et de l&rsquo;ergo 4 fois par semaine, mais je trouve qu&rsquo;ils sont \u00e0 cours d&rsquo;id\u00e9e pour mes mains. Je ne peux faire un poing car l&rsquo;index et l&rsquo;auriculaire ne veulent pas plier.Le soutien de l&rsquo;entourage<\/p>\n\n\n\n<p>Surmonter cette \u00e9preuve aurait \u00e9t\u00e9 impossible sans mon entourage, soit ma femme, mes deux enfants (Charles-\u00c9lie 3 ans et Mia-Laurence 6 ans), mes parents et amis. L&rsquo;amour et le support des autres est un baume qui appaise les souffrances.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je m&rsquo;appelle Guy Lapierre. Je suis de Chicoutimi, Qu&eacute;bec, Canada. J&rsquo;ai &eacute;t&eacute; atteint du Syndrome de Guillain-Barr&eacute; et j&rsquo;en subis encore les effets. Le samedi 29 mai 1999, au matin, en coupant des arbustes sur mon terrain, je sentais mes orteils engourdis. 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