{"id":168,"date":"2000-04-27T18:38:00","date_gmt":"2000-04-27T16:38:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=168"},"modified":"2021-11-07T10:09:31","modified_gmt":"2021-11-07T09:09:31","slug":"chaussures-orthopediques-et-releveurs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2000\/04\/27\/chaussures-orthopediques-et-releveurs\/","title":{"rendered":"Je dois porter des chaussures orthop\u00e9diques car mes releveurs ne fonctionnent plus. J&rsquo;ai aussi des probl\u00e8mes d&rsquo;\u00e9quilibre."},"content":{"rendered":"\n<p class=\"has-drop-cap\"><strong>Je m&rsquo;appelle Brigitte, j&rsquo;ai 40 ans, et j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 touch\u00e9e par le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9. Pour ma part le SGB s&rsquo;est d\u00e9clar\u00e9 en mars 1999 apr\u00e8s un mois de fi\u00e8vre d\u00fb \u00e0 un virus (Cytom\u00e9galovirus). J&rsquo;\u00e9tais alors en vacances chez mes parents dans les Vosges. J&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 paralys\u00e9e de la t\u00eate aux pieds en l&rsquo;espace de 2 jours. Je suis rest\u00e9e 4 mois en r\u00e9animation avec intubation pendant 15 jours puis <a href=\"https:\/\/www.enfant-different.org\/soins-medicaux\/la-tracheotomie\" data-internallinksmanager029f6b8e52c=\"4\" title=\"Trach\u00e9otomie\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">trach\u00e9otomie<\/a>.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-style-default\"><p>Brigitte, 40 ans<\/p><cite> Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 39 ans (en 1999)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<h2>J<strong>&lsquo;ai toujours des s\u00e9quelles<\/strong><\/h2>\n\n\n\n<p>Durant 2 mois, <strong>j&rsquo;\u00e9tais plong\u00e9e dans un coma artificiel<\/strong>, p\u00e9riode pendant laquelle je faisais \u00e9norm\u00e9ment de cauchemars (je r\u00eavais surtout que le personnel m\u00e9dical me faisait du mal et voulait me faire mourir). Quand je me suis r\u00e9veill\u00e9e, j&rsquo;ai mis longtemps \u00e0 r\u00e9aliser que cela n&rsquo;\u00e9tait que des cauchemars. Apr\u00e8s les 4 mois de r\u00e9a, je suis rest\u00e9e encore <strong>4 mois \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital avec r\u00e9\u00e9ducation<\/strong>. Puis j&rsquo;ai pass\u00e9 2 mois dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation.<\/p>\n\n\n\n<p>En f\u00e9vrier 2000 je suis rentr\u00e9e chez moi \u00e0 Paris avec mon fils, \u00e2g\u00e9 de 2 ans. J&rsquo;ai repris mon travail en mi-temps th\u00e9rapeutique (je suis secr\u00e9taire) et une vie quasi-normale avec r\u00e9\u00e9ducation deux fois par semaine. <strong>A l&rsquo;heure actuelle, j&rsquo;ai des s\u00e9quelles<\/strong> au niveau des mains (fatigue \u00e0 l&rsquo;\u00e9criture, moins de force et tremblements) mais surtout au niveau des jambes. Je dois porter des <strong>chaussures orthop\u00e9diques car mes deux releveurs ne fonctionnent plus<\/strong>. J&rsquo;ai aussi des probl\u00e8mes d&rsquo;\u00e9quilibre. Sinon, bien s\u00fbr, je me fatigue plus vite qu&rsquo;avant, mais je suis bien entour\u00e9e, aussi bien au niveau de ma famille que de mes amis ou mes coll\u00e8gues de travail. Et surtout j&rsquo;ai un bon moral. Bien s\u00fbr il m&rsquo;arrive de \u00ab\u00a0d\u00e9primer\u00a0\u00bb un peu quand je pense \u00e0 tout \u00e7a, mais j&rsquo;essaie de ne pas me laisser aller.<\/p>\n\n\n\n<h2>Un Guillain-Barr\u00e9 pour la seconde fois<\/h2>\n\n\n\n<p>Par contre je suis beaucoup plus angoiss\u00e9e qu&rsquo;avant par rapport \u00e0 la maladie. Les m\u00e9decins m&rsquo;ont dit d&rsquo;\u00eatre tr\u00e8s vigilante par rapport aux infections m\u00eame les plus b\u00e9nignes. D&rsquo;autant plus que <strong>c&rsquo;est la deuxi\u00e8me fois que j&rsquo;ai contract\u00e9 ce syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong>. J&rsquo;avais 7 ans la premi\u00e8re fois que \u00e7a m&rsquo;est arriv\u00e9. J&rsquo;avais aussi \u00e9t\u00e9 enti\u00e8rement paralys\u00e9e (sauf le bras gauche) et j&rsquo;avais \u00e9t\u00e9 \u00e9galement trach\u00e9otomis\u00e9e. J&rsquo;avais r\u00e9cup\u00e9r\u00e9 toutes mes capacit\u00e9s tr\u00e8s rapidement et n&rsquo;avais gard\u00e9 aucune s\u00e9quelle. Je ne sais pas si de telles r\u00e9cidives arrivent souvent, mais cela m&rsquo;incite \u00e0 \u00eatre tr\u00e8s prudente et \u00e0 vous dire \u00e0 tous de l&rsquo;\u00eatre \u00e9galement. Peut-on parler de <strong>terrain plus ou moins favorable au d\u00e9veloppement d&rsquo;un SGB<\/strong> ? Les m\u00e9decins que j&rsquo;ai rencontr\u00e9s ne savent pas.<\/p>\n\n\n\n<p>Je voudrais remercier Fred d&rsquo;avoir cr\u00e9\u00e9 ce site, car il est vrai que n&rsquo;\u00e9tant pas tr\u00e8s r\u00e9pandue peu de personnes peuvent vraiment comprendre ce que l&rsquo;on peut ressentir. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Je m&rsquo;appelle Brigitte, j&rsquo;ai 40 ans, et j&rsquo;ai &eacute;t&eacute; touch&eacute;e par le Syndrome de Guillain-Barr&eacute;. Pour ma part le SGB s&rsquo;est d&eacute;clar&eacute; en mars 1999 apr&egrave;s un mois de fi&egrave;vre d&ucirc; &agrave; un virus (Cytom&eacute;galovirus). J&rsquo;&eacute;tais alors en vacances chez mes parents dans les Vosges. 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