{"id":130,"date":"2000-04-01T16:31:00","date_gmt":"2000-04-01T14:31:00","guid":{"rendered":"https:\/\/guillainbarre.fr\/?p=130"},"modified":"2021-11-07T10:09:49","modified_gmt":"2021-11-07T09:09:49","slug":"espoir-guillain-barre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2000\/04\/01\/espoir-guillain-barre\/","title":{"rendered":"Il faut garder l’espoir malgr\u00e9 les s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et vivre heureux comme je le fais."},"content":{"rendered":"\n

Avant mai 98, j’avais souvent des douleurs dans les talons d’Achille, des fois dans les mollets ou encore les genoux qui l\u00e2chaient. Mais c’\u00e9tait vers 96 – 97 et jamais je n’aurais pu penser un seul instant le drame qui se nouait. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Th\u00e9odore, 50 ans<\/p>Guillain-Barr\u00e9 \u00e0 48 ans (1998)<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

Les premiers signes du Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/strong><\/h2>\n\n\n\n

D\u00e9but du mois de mai 98, je me r\u00e9veillais souvent la nuit avec la sensation effroyable d’\u00e9touffer. C’\u00e9tait, semble-t-il, les signes caract\u00e9ristiques de l’asthme. N’y tenant plus, je me rendis chez mon m\u00e9decin qui me traita effectivement pour l’asthme en pr\u00e9cisant que je devais revenir le voir pour une prise de sang et analyses. Etant \u00e0 la veille d’un week-end prolong\u00e9, ledit m\u00e9decin ne pouvait pas s’occuper davantage de moi, car il avait pr\u00e9vu de partir se reposer avec sa famille\u2026 <\/p>\n\n\n\n

Le lendemain, j’arrivais \u00e0 peine \u00e0 tenir un stylo pour \u00e9crire<\/strong> et un autre m\u00e9decin fut appel\u00e9 \u00e0 mon domicile. Conclusion : abus d’alcool. Le surlendemain, un troisi\u00e8me m\u00e9decin fut appel\u00e9 car cette fois-ci je ne pouvais plus marcher m’\u00e9tant effondr\u00e9 en sortant du lit. Conclusion ? l’alcool ! Le dimanche, c’est \u00e0 dire 4 jours apr\u00e8s m’\u00eatre rendu chez mon m\u00e9decin traitant, je perdais tous mes moyens de locomotion et ne pouvais plus ni couper le repas, ni tenir une fourchette. Un quatri\u00e8me m\u00e9decin appela imm\u00e9diatement le SAMU et je fus transport\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital local.<\/p>\n\n\n\n

Cinq jours apr\u00e8s, mon cas s’aggrava encore<\/strong> et on me transf\u00e9ra en r\u00e9animation dans une grande ville proche. Au d\u00e9but intub\u00e9, devant mon cas extr\u00eame, la trach\u00e9otomie<\/a> s’imposa. <\/p>\n\n\n\n

Jusqu’\u00e0 la paralysie faciale <\/h2>\n\n\n\n

Je suis rest\u00e9 7 mois en r\u00e9a dont 5 mois avec trach\u00e9otomie et assistance respiratoire<\/strong>. J’ai tr\u00e8s peu de souvenirs de cette p\u00e9riode sauf que je faisais cauchemar sur cauchemar. Je r\u00eavais notamment que j’\u00e9tais maltrait\u00e9 \u00e0 l’h\u00f4pital et que l’on voulait m’empoisonner alors que tout le personnel soignant \u00e9tait \u00e0 mes petits soins. J’\u00e9tais totalement paralys\u00e9, jusqu’\u00e0 la paralysie faciale. J’avais droit \u00e0 des s\u00e9ances de kin\u00e9 tous les jours<\/strong> et c’est une amie (\u00e0 qui je rends honneur ici) qui venait tous les soirs me voir. Elle me donnait mes repas \u00e0 la cuill\u00e8re ou me prodiguait des massages avec des cr\u00e8mes en lieu et place du personnel de l’h\u00f4pital.<\/p>\n\n\n\n

C’est vers le mois de septembre que je pouvais pour la premi\u00e8re fois toucher mon visage et j’en ai pleur\u00e9 de joie. Les m\u00e9decins n’y croyaient pas car le diagnostic qu’ils avaient \u00e9tabli \u00e9tait tr\u00e8s s\u00e9v\u00e8re : pour eux, j’allais certainement rester un l\u00e9gume<\/strong>. Mes amis, ma famille m’aidaient beaucoup eux aussi. Ils m’envoyaient des lettres, des cartes, ou venaient me voir tr\u00e8s r\u00e9guli\u00e8rement. J’avais la t\u00e9l\u00e9 pour regarder des films ainsi qu’un lecteur CD pour \u00e9couter mes musiques pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es sachant que j’\u00e9tais seul dans une chambre. <\/p>\n\n\n\n

Mais bient\u00f4t ce fut l’isolement total avec filtrage des visiteurs : je fis une infection pulmonaire qui devait \u00eatre longue \u00e0 se r\u00e9sorber. Le plus grand bonheur pour moi c’\u00e9tait d’avoir une infirmi\u00e8re qui me promenait dans les couloirs et services de l’h\u00f4pital en fauteuil roulant et m\u00eame jusqu’\u00e0 l’h\u00e9liport. Une fois, elle m’emmena m\u00eame jusqu’au kiosque \u00e0 fleurs o\u00f9 je m’achetai un ours en peluche (\u00e0 48 ans !!)<\/p>\n\n\n\n

De bons souvenirs de ma r\u00e9\u00e9ducation<\/h2>\n\n\n\n

Fin octobre 98, je fus lib\u00e9r\u00e9 de la trach\u00e9o et d\u00e9but d\u00e9cembre je fus transf\u00e9r\u00e9 dans un centre de r\u00e9\u00e9ducation intensive<\/strong> et o\u00f9 je souffrais mille douleurs. Pour couronner le tout, je fis une phl\u00e9bite et double embolie pulmonaire qui occasionna un nouveau s\u00e9jour en r\u00e9a dans un autre h\u00f4pital pendant 15 jours. <\/p>\n\n\n\n

Mon s\u00e9jour en r\u00e9\u00e9ducation ne me laisse que des bons souvenirs des kin\u00e9s, du personnel soignant, des autres patients et mes progr\u00e8s tout \u00e0 coup \u00e9taient fulgurants<\/strong>. Un an jour pour jour apr\u00e8s le d\u00e9but de la maladie, je marchais avec un d\u00e9ambulateur et quatre semaines apr\u00e8s avec deux cannes. C’est sept mois plus tard que je pus retourner \u00e0 mon domicile mais je dus continuer \u00e0 me rendre \u00e0 l’h\u00f4pital de jour pendant 5 mois.<\/p>\n\n\n\n

Le bonheur de pouvoir \u00e0 nouveau conduire<\/h2>\n\n\n\n

Fin 99 j’\u00e9tais \u00e0 la maison d\u00e9finitivement avec des s\u00e9ances de kin\u00e9 \u00e0 domicile. Aujourd’hui je peux marcher avec une ou deux cannes, voire sans cannes sur un p\u00e9rim\u00e8tre restreint, mais le plus formidable, c’est que je peux \u00e0 nouveau conduire une voiture normale. Pourtant, 30 mois apr\u00e8s le d\u00e9but de la maladie, j’ai toujours les doigts en griffe et les chevilles paralys\u00e9es, n\u00e9cessitant des orth\u00e8ses orthop\u00e9diques<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

J’ignore jusqu’\u00e0 quel stade se fera la r\u00e9cup\u00e9ration mais je m’estime d\u00e9j\u00e0 heureux dans ma situation pr\u00e9sente o\u00f9 je revis en profitant des joies simples que me donne la vie. Je ne peux que remercier toutes les personnes qui m’ont aid\u00e9 \u00e0 supporter et \u00e0 vivre cette \u00e9preuve dans laquelle je me suis certainement enrichie. Je ne peux que saluer toutes les personnes ayant contract\u00e9 cette maladie et leur souhaiter de garder l’espoir et de vivre heureux <\/strong>comme moi en ce moment.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Avant mai 98, j’avais souvent des douleurs dans les talons d’Achille, des fois dans les mollets ou encore les genoux qui lâchaient. Mais c’était vers 96 – 97 et jamais je n’aurais pu penser un seul instant le drame qui se nouait. Théodore, 50 ans Guillain-Barré à 48 ans (1998)<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":125,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[67],"tags":[13,18,23,16,6],"yoast_head":"\nIl faut garder l'espoir malgr\u00e9 les s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et vivre heureux comme je le fais. - Le Syndrome de Guillain-Barr\u00e9<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Il faut garder l'espoir malgr\u00e9 les s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et vivre heureux comme je le fais.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/guillainbarre.fr\/index.php\/2000\/04\/01\/espoir-guillain-barre\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"fr_FR\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Il faut garder l'espoir malgr\u00e9 les s\u00e9quelles du syndrome de Guillain-Barr\u00e9 et vivre heureux comme je le fais. - 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