À propos de la maladie

Qu’est-ce que le Syndrome de Guillain Barré ?

Le syndrome de Guillain-Barré (SGB) est une maladie nerveuse rare qui apparaît brutalement. Elle touche les nerfs qui servent à bouger, sentir et respirer. La maladie peut évoluer très vite, parfois en quelques heures ou quelques jours, et provoquer une faiblesse importante, voire une paralysie partielle ou totale.

En général, les premiers signes sont des fourmillements, des picotements ou des douleurs dans les pieds ou les mains. Peu à peu, les muscles perdent de la force, ce qui peut rendre la marche difficile, puis parfois impossible. Dans les formes les plus graves, les muscles qui permettent de respirer peuvent être touchés, ce qui oblige à une prise en charge en soins intensifs.

Le syndrome de Guillain-Barré peut aussi perturber certaines fonctions automatiques du corps, comme :

le rythme du cœur,
la tension artérielle,
la déglutition (avaler),
ou le fonctionnement de la vessie.

Pourquoi cette maladie apparaît-elle ?

Le syndrome de Guillain-Barré est ce qu’on appelle une maladie auto-immune. Cela signifie que le système de défense du corps, chargé normalement de nous protéger contre les infections, se trompe de cible et attaque par erreur les nerfs.

Ces nerfs sont alors abîmés, ce qui empêche les messages nerveux de circuler normalement entre le cerveau et les muscles. Résultat : les muscles répondent mal ou plus du tout.

Il n’existe pas une cause unique clairement identifiée. Dans la majorité des cas, la maladie apparaît après un événement déclencheur, le plus souvent une infection.

Qui peut être touché par le syndrome de Guillain-Barré ?

Le syndrome de Guillain-Barré peut toucher tout le monde, quel que soit l’âge. Hommes et femmes sont concernés de façon équivalente. Les enfants peuvent aussi être atteints, même si cela reste rare chez les très jeunes enfants.

En France, il s’agit d’une maladie rare, qui touche environ 1 à 2 personnes sur 100 000 chaque année.

Dans près de deux cas sur trois, les symptômes apparaissent quelques jours ou quelques semaines après une infection, le plus souvent :

une infection respiratoire (comme une grippe),
une infection digestive.

Plus rarement, le syndrome peut survenir après :

une opération chirurgicale,
une grossesse,
ou une vaccination (ces situations restent très exceptionnelles et sont étroitement surveillées).

Les médecins pensent que, dans ces situations, le système immunitaire confond certains éléments des nerfs avec le virus ou la bactérie et les attaque par erreur.

Comment évolue le syndrome de Guillain-Barré ?

La maladie évolue généralement en trois grandes étapes :

1. La phase de début
C’est la période où les symptômes apparaissent et s’aggravent rapidement. La faiblesse progresse et peut remonter des jambes vers le haut du corps. C’est durant cette phase que la surveillance médicale est la plus importante.

2. La phase de stabilité
Les symptômes cessent de s’aggraver, mais restent présents. Cette phase peut durer de quelques jours à plusieurs semaines.

3. La phase de récupération
Les nerfs commencent à se réparer lentement. Cette étape peut durer plusieurs mois, voire plusieurs années. Elle nécessite presque toujours une rééducation régulière, avec des professionnels spécialisés.

Si la majorité des patients récupèrent, l’évolution reste variable :

80 à 90 % des patients survivent à la phase aiguë,
environ 1 personne sur 2 retrouve une force musculaire jugée normale après un an,
environ 10 % des patients conservent des séquelles importantes,
entre 3 et 5 % des patients décèdent, le plus souvent à cause de complications respiratoires ou cardiaques.

Les séquelles possibles et la vie après la maladie

Même après la guérison, certaines personnes gardent des séquelles, parfois peu visibles mais fatigantes :

une grande fatigue, souvent disproportionnée par rapport aux efforts fournis,
des douleurs nerveuses,
une faiblesse durable dans les mains ou les pieds,
des troubles de l’équilibre,
des difficultés respiratoires persistantes,
ou des problèmes liés au fonctionnement automatique du corps (vessie, digestion, tension).

Ces séquelles peuvent avoir un impact important sur la vie quotidienne, le travail, les loisirs et la vie sociale.

Les conséquences psychologiques du syndrome de Guillain-Barré

Le syndrome de Guillain-Barré est également une épreuve psychologique très difficile. Tomber malade soudainement, perdre sa mobilité, dépendre des autres et ne pas savoir comment on va évoluer peut être extrêmement angoissant.

Il n’est pas rare que les patients ressentent :

de l’anxiété,
une grande fatigue mentale,
des épisodes de déprime ou de découragement,
parfois un stress important lié au souvenir de l’hospitalisation ou de la réanimation.

Un accompagnement psychologique peut être très utile, voire indispensable, pour se reconstruire après la maladie. Le soutien des proches, des soignants et des associations de patients joue également un rôle essentiel dans ce parcours.