Mon système nerveux, usé et abîmé, m’empêche d’avoir le dynamisme d’avant le syndrome de Guillain-Barré. Impossible d’être au top !

J’ai eu un syndrome de Guillain-Barré en 2008. Cela a été progressif dans mon cas (plus ou moins quatre ou cinq semaines). Je venais d’emménager sur Bruxelles et n’avait pas de médecin traitant attitré. Alors que la paralysie s’installait, accompagnée d’endormissements et de perte de toute sensation, j’ai été voir quatre médecins. Ils m’ont tous renvoyée chez moi en me prescrivant du Dafalgan sans tenir compte de mes symptômes.

Jun

Guillain-Barré en 2008

Paralysie et douleurs du Guillain-Barré

C’est finalement le Dr Kacen qui m’a sauvé la vie. Ce matin-là, la paralysie avait atteint le visage, tout le côté gauche était totalement inerte. Cela faisait quelques semaines que je perdais chaque jour un peu plus de sensation dans mon corps : obligée de taper le pied pour « ressentir » la vibration du choc et savoir que j’étais à plat sur le sol. Plus moyen de déféquer (Pousser ? Mais avec quels nerfs ?). Plus de déglutition. Des douleurs atroces dans le dos…

Dr Kacen est venue chez moi ce matin-là, m’a fait faire quelques exercices d’équilibre dans mon salon et puis a appelé la neurologue de l’hôpital voisin. Elle lui a fait part de ses constatations et m’a envoyée aux urgences faire une batterie de tests, dont la ponction lombaire (paaaas agréable) nécessaire pour éliminer le diagnostic d’une autre maladie encore plus grave.

J’ai été sous haute surveillance pendant 10 jours, aux soins intensifs, où l’on m’a prescrit de l’immunoglobuline. Comme je suis une ancienne sportive, les médecins m’avaient prédit un bon 8-12 mois de rééducation, que j’ai réduit à 6 mois. Chance pour moi, mon employeur de l’époque a compris la gravité de la chose et m’a permis de reprendre le taf en 3/5e. Et je peux vous dire que je me suis retrouvée bien des fois en larmes d’épuisement avec les sciatiques qui gueulent devant la photocopieuse.

Des séquelles toujours présentes 13 ans après mon Guillain-Barré

Après 13 ans, les séquelles restantes sont : tout ce qui n’est pas un nerf attaché à un muscle consciemment contrôlable. La plus grave et la plus coûteuse : les nerfs dentaires. Nécrose dans l’os de la mâchoire, acidité de la flore buccale impossible à neutraliser. Cela a entrainé une perte de la matière de toutes mes dents du haut et la pose inévitable d’un bridge de la mâchoire complète en métal-céramique (14 dents). S’ajoute à cela : hyperhidrose, manque de salive, flore buccale et intestinale fragile, hormones déglinguées, larmes acides, épiderme hyper-sensible…

Quant aux « capteurs » de la vessie qui signalent au cerveau de son état de remplissage au fur et à mesure, ben y’a plus que ceux qui sont sur la jauge des 90 % (Alarme ! Besoin imminent !) qui fonctionnent. Du coup, quand je dois aller pisser, j’ai maximum 10-15 minutes pour le faire et je pisse comme si je m’étais retenue toute la journée (alors que parfois, ça fait pas une heure que j’y suis allée avec tout autant de flot et de pression).

Le temps plein après un Guillain-Barré : un rythme difficile

Je n’arrive pas à tenir le rythme de travail temps plein et, pour avoir quand même tenté de le faire pour pouvoir me payer mes dents, je suis actuellement en burn-out total. L’épuisement physique du système nerveux usé et abîmé m’empêche d’avoir le dynamisme d’avant le syndrome de Guillain-Barré. Malheureusement, ici en Belgique, ce genre de séquelles à long terme n’est pas pris en considération et je crains d’être forcée par la justice de reprendre un temps plein pour payer mes dettes (dents non-remboursées = 25 000 euros à ma charge = prêt personnel). Car en mi-temps ou en incapacité de travail, je n’ai pas de quoi payer mensuellement !

Mon souhait est que les séquelles comme la fatigue et tous les maux avec lesquels il faut faire jour après jour (l’hyperhidrose, le bas du dos qui craint vite et coince vite les nerfs sciatiques, la détérioration du nerf dentaire, etc.) soient reconnus. Qu’on arrête d’exiger de nous d’être au « top » comme avant le syndrome de Guillain-Barré.