Dans le combat contre le Guillain-Barré, votre enfant qui vous félicite pour les progrès enregistrés, c’est une énorme bouffée d’espoir.

Le 17 septembre 2010 a commencé pour moi un long combat contre le Guillain-Barré. Je me suis réveillé un matin avec une sensation de jambes très, très lourdes, du mollet au pied. Faisant pas mal de sport, ayant un métier peu reposant (je suis technico-commercial dans le bâtiment) je me suis dit qu’il devait y avoir un cumul de fatigue. J’ai pris le chemin du travail avec peu d’entrain, fatigué, et quand même rapidement interpellé par ces sensations toutes nouvelles pour moi de lourdeur au niveau de la marche.

Yannick, 43 ans

Guillain-Barré à 40 ans (en 2010)

Je ressens de drôles de sensations

La matinée se passe, je suis en rendez-vous. Saluant mon client, je ressens en une fraction de seconde les mêmes symptômes au niveau des mains que je ressentais aux jambes. C’est un vendredi. Deux choses importantes se passent pour moi le vendredi : le déjeuner de fin de semaine avec mes collègues de boulot, puis le vendredi soir, rendez-vous avec les copains de foot vétérans pour le match du week-end.

Nous sommes au restaurant, je commande mon plat, tout en discutant de tout et rien avec  mes collègues. Je n’ai surtout aucune envie de leur soumettre mon inquiétude sur mes drôles de sensations du matin. On me sert mon plat, je ressens d’énormes difficultés à utiliser normalement ma fourchette et surtout mon couteau afin de couper mes aliments. Nous terminons ce repas, je vais au bureau, comme tous les vendredis, afin de faire l’administratif de la semaine. Et là, à nouveau beaucoup de difficultés à tenir convenablement mon crayon, beaucoup de problèmes à tirer un trait avec une règle.

A ce moment, un de mes collègues m’interpelle et me dit que j’ai des traits du visage très fatigués. Je confirme effectivement que je me sens fatigué, mais pas plus… Je pars en rendez-vous, et là, chez mes clients (je ne le saurai que plus tard) je ne suis pas très cohérent dans mes propos. De retour à la maison, je dis à ma femme que je suis fatigué, conscient que quelque chose de grave se passe, mais ne voulant pas encore l’admettre.

Quelque chose ne fonctionne plus en moi 

Je vais au  jardin, je tente une frappe de balle avec le ballon de mon fils, et là stupeur : aucune force dans les jambes pour frapper dans le ballon. Je rentre dans la maison, m’écroule sur mon lit et dit à ma femme, « il y a quelque chose qui ne fonctionne plus en moi ».

Il est à peu près 20 heures, nous partons au cabinet médical de notre village voir le docteur encore présent. Force est de constater que ce syndrome est malheureusement très peu connu du généraliste. Je suis devant un médecin d’une cinquantaine d’année, incapable de capter un quelconque symptôme. Il me laisse rentrer à mon domicile en me disant que si par contre il n’y a pas d’amélioration le lendemain matin, je dois me diriger vers un centre hospitalier pour pousser les recherches. Je ne peux pas dormir cette nuit-là, ayant comme pressentiment que ça évolue plus défavorablement que favorablement.

Mon combat contre le Guillain-Barré débute

Nous partons avec ma femme, au petit matin, à l’hôpital des armées de Brest. Aux urgences, je ressens tout de suite de l’inquiétude dans le regard des infirmiers présents et du kiné d’astreinte ce week-end-là. Ce kiné est devenu depuis un bon copain (durant cette longue période de convalescence, j’ai eu le privilège d’être entouré d’un corps médical extraordinaire). Lui, a tout de suite pressenti le syndrome Guillain-Barré, voyant mes avants bras tombants et ma marche très lourde.

J’entame une lourde batterie d’examens qui ne ressortira rien de précis. Le neurologue décide de pratiquer une ponction lombaire, qui elle par contre confirmera bien la présence du syndrome. Commence alors le traitement sur 48 heures de « Tégéline » puis les premières séances de rééducation. Durant mes deux semaines d’hospitalisation, je ne me rends pas vraiment compte du long cheminement que j’entame pour retrouver « une vie normale ».

Encore merci à toutes ces personnes qui m’ont entouré durant ce temps et notamment le neurologue qui a su me dire les choses franchement. Qu’il y aurait récupération, mais par forcément dans son intégralité, que ça mettrait beaucoup de temps à revenir, qu’il fallait être patient. Il m’avait d’ailleurs diagnostiqué une récupération sur 2 à 3 ans. Il avait raison.

Un séjour douloureux mais humainement riche

Pour parfaire ma rééducation, je suis envoyé trois mois et demi en centre spécialisé à Roscoff, (centre nationalement connu pour son pôle mucoviscidose). Etant originaire de ce secteur, je me vois partir au bord de mer, je blague avec mes kinés de l’hôpital des armées, à leur dire que je pars pour « le club Med ». Mais là, c’est la stupeur.

Je suis transféré un mardi après-midi. Nous arrivons avec ma femme au bureau d’admission, moi dans un  fauteuil roulant car je suis encore incapable de marcher. Défilent devant moi, tous les handicaps possibles. J’étouffe, je ne me sens pas bien. Je suis placé en neurologie, service très lourd dans ce centre. Mes voisins sont des victimes d’accidents de la route lourds, amputés, AVC. Je suis sous le choc. Je découvre ma chambre, je suis dans une bulle. L’étiopathe arrive avec un fauteuil électrique, je le refuse catégoriquement. Le docteur me laisse penser qu’il hésite à conclure à un Guillain-Barré. Mon seul rayon de soleil sera à ce moment précis la kiné, Christina, avec qui je vais bosser comme un forcené pendant plusieurs semaines.

Ce séjour a été douloureux, mais également humainement riche. Dès les premiers instants ou j’ai  refusé de me laisser aller à ce monde du handicap, j’en suis sorti grandi. J’ai vraiment passé d’inoubliables moments avec tous ces gens, qui comme moi, luttaient, souffraient, chaque jour afin de retrouver une vie à peu près normale. Je précise à peu près normale, car pour certains malheureusement, jamais plus rien ne sera comme avant. J’ai, durant tout ce temps souvent puisé dans leur regard, leurs encouragements, pour me battre chaque jour afin de gagner en autonomie.

Un combat contre le Guillain-Barré bien entouré

De retour au domicile, je retrouve une marche à peu près cohérente, je continue une rééducation avec mon équipe de kinés et étiopathe de l’hôpital des armées de Brest. Je suis heureux de les retrouver. Aujourd’hui encore, de temps en temps je m’arrête pour leur faire un petit coucou, boire le café. Béa, Steph et Laure resteront gravés à jamais dans ma mémoire. Ils m’ont apporté tellement de réconfort durant cette dure période, car quel que soit la pathologie dont on est victime, nous traversons d’énormes périodes d’espoir, mais également d’énormes périodes de doutes.

C’est dans ces moments-là qu’il faut être entouré. Pour ma part, j’ai cette chance d’avoir une femme et des enfants qui m’ont toujours soutenu. La petite remarque pleine d’espoir de l’un de vos enfants, lors d’une balade, qui vous félicite pour le progrès enregistré dans votre marche… je vous garantis que c’est une énorme bouffée d’espoir et de panache dans votre combat contre le Guillain-Barré.

Une grande partie de ma récupération est venue de mon mental 

J’ai repris le travail 8 mois après le déclenchement du syndrome. Première victoire pour moi, sachant qu’on m’avait laissé entendre, à plusieurs reprises, que je serai probablement « sur la touche au moins un an ». J’ai toujours été un battant, mais je crois que ce combat contre le Guillain-Barré m’a encore plus renforcé. Le 20 octobre 2011, à peine un an après le déclenchement du syndrome, deuxième victoire pour moi, sur mon tableau de chasse de la guérison : j’ai réussi avec ma femme Sandrine, à relever le challenge de courir 10 kilomètres, dans le cadre d’une sympathique course pédestre. Je parle de victoire, car pendant toute ma convalescence je me suis imposé des paliers d’évolution. Et même si je ne les ai pas toujours atteints dans le timing, cela m’a aidé à ne rien lâcher.

Une grande partie de ma récupération est venue de mon mental : toujours penser qu’il y aurait un lendemain meilleur. J’ai toujours cru en moi, en mon corps blessé. Aujourd’hui je pense avoir récupéré à 90 %, même si quelques petits signaux, de temps en temps, me rappellent d’où je reviens et m’obligent à faire attention.