Polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aiguë : c’est grâce à mon coiffeur que j’en découvre l’existence.

Tout a commencé le 11 février 2003. J’étais au travail et j’avais de plus en plus mal aux bras et aux jambes. J’avais également des petits picotements aux bouts des doigts. Je pensais que j’avais attrapé une grippe et j’ai donc appelé mon médecin pour avoir une consultation. Il m’a confirmé qu’il s’agissait bien d’une grippe et me prescrit quelques médicaments.

Julien, 21 ans

Guillain-Barré à 20 ans (en 2003)

Hépatite, mononucléose ou maladie d’Epstein-Barr ?

Le lundi suivant, les médicaments n’ayant eu aucun effet, je retourne chez le médecin. Il me dit que ce n’est pas une grippe et me demande de revenir le lendemain matin pour faire une prise de sang. Une fois la prise de sang effectuée, il ne me restait plus qu’à attendre la fin de la semaine pour avoir les résultats.

L’assistante de mon médecin m’appelle le jeudi suivant et me dit de venir le lendemain pour les résultats. Le médecin me reçoit avec un air inquiet. Il me dit qu’à la vue des analyses, j’ai une hépatite, une mononucléose ou une maladie d’Epstein-Barr. Le médecin me pose toutes sortes de questions afin de savoir si j’ai mangé de la nourriture exotique ces derniers jours, si je me drogue et même si je change fréquemment de partenaire sexuelle. Il demande alors des analyses supplémentaires afin de confirmer ses dires et me prie de patienter jusqu’au lundi. Je reçois alors un téléphone de sa part le jour prévu et me dit que toutes les analyses se sont révélées négatives et que de ce fait, je dois passer d’autres examens auprès d’un neurologue.

Polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aiguë

C’est alors que je me rend chez mon coiffeur et parlant de ce qui m’arrive, il me dit qu’un de ses amis a eu une maladie qui ressemblait étrangement à la mienne mais n’est plus capable de me dire le nom. En rentrant chez moi je me renseigne et je trouve par hasard ce site parlant d’une maladie appelée polyradiculonévrite démyélinisante inflammatoire aiguë ou plus communément syndrome de Guillain-Barré. J’ai lu les témoignages des personnes et j’ai trouvé une quantité de similitudes avec ce que j’étais en train de vivre. Un peu apeuré, j’appelle le médecin de garde et lui parle de mon problème. Il me dit de ne pas m’inquiéter et d’attendre le rendez-vous chez le neurologue.

Ce dernier m’a fait toutes sortes de tests en me faisant passer du courant dans les bras et les jambes. Il me parle du syndrome de Guillain-Barré et me dit que la seule solution pour dépister cette maladie est de faire une ponction lombaire. Je suis donc allé le lendemain à l’hôpital faire cette ponction et quelques heures plus tard on m’a annoncé avec certitude que j’avais le syndrome de Guillain-Barré.

J’ai enfin pu reprendre mon travail

J’ai ensuite passé 5 jours à l’hôpital avec de l’immunoglobuline humaine polyvalente en intraveineuse 6 heures par jour. Le séjour à l’hôpital s’est suivi de plusieurs dizaines de séances chez un ergothérapeute pour retrouver la sensibilité que j’avais perdu aux mains et qui m’est indispensable pour mon métier.

Après sept mois d’arrêt maladie, j’ai enfin pu reprendre mon travail. Je vais beaucoup mieux mais je suis encore extrêmement fatigué. J’ai eu beaucoup de chance de ne pas avoir été paralysé comme la plupart des personnes atteintes de cette maladie. J’ai eu des douleurs aiguës dans les membres avec des pertes d’équilibre, des difficultés à marcher et à monter les escaliers et aussi des fourmillements en permanence dans les mains et les pieds.

Certaines personnes pensaient que c’était du cinéma

Comment j’ai vécu cette épreuve ? Au début, beaucoup croyaient que je n’étais pas réellement malade. Plusieurs personnes pensaient que c’était du cinéma pour éviter d’aller travailler. Certaines pensent encore que j’aurais pu reprendre le travail beaucoup plus vite et que ma maladie n’était qu’une excuse. Je ne leur en veux pas vraiment car à première vue c’est vrai que je n’avais pas l’air d’aller très mal. Tout ça agit évidemment sur le moral. Mais ceux qui m’ont côtoyé davantage se sont rendu compte que je n’arrivais plus à rien faire et que même marcher était un calvaire.

Je pense que si j’avais été paralysé, ils auraient eu plus de facilité à me croire. Mais heureusement pour moi ça n’a pas été le cas. J’ai eu une période où j’étais proche de la dépression. L’amélioration était si lente que je croyais ne jamais guérir, mais heureusement, j’ai sur reprendre confiance…

Cette expérience a été difficile pour moi, car les médecins pensaient que je ne pourrais peut-être plus faire mon métier : je suis horloger (suisse !) et sans sensibilité dans les mains, il est tout bonnement impossible de faire mon travail.