Je subis IRM, doppler, examen ORL et finalement ponction lombaire pour confirmer leur supposition d’une polyradiculonévrite.
Lorsque survient le Syndrome de Guillain-Barré, j’ai 37 ans, nous sommes le 15 décembre 1998. Je me réveille avec le côté droit du visage légèrement paralysé. J’appelle mon dentiste pensant à un problème buccal, mais après la consultation, il ne décèle rien.
Isabelle, 43 ans
Guillain-Barré à 37 ans (en 1995)
Les médecins suspectent une polyradiculonévrite
Je cours alors chez mon médecin qui suspecte un souci neurologique. Ni une ni deux, elle appelle sa confrère neurologue qui me reçoit en urgence le lendemain.
Arrivée à son cabinet, elle effectue les tests en vigueur et sans plus attendre, elle contacte l’hôpital Lariboisière pour effectuer des examens complémentaires. Mon mari m’emmène donc à l’hôpital qui me dit devoir me garder. Mon angoisse devient de plus en plus vive.
Tous les examens possibles me sont faits ( IRM, doppler, examen ORL,..). Et finalement, pour confirmer leur supposition, on me fait une ponction lombaire. Ils suspectent une polyradiculonévrite, plus précisément, le syndrome de la Guillain-Barré.
Une semaine après, je suis transférée à Garches. Pendant ce temps, la paralysie progresse jusqu’à me rendre alitée. Je reste aux soins intensifs pendant trois jours et je passe les fêtes de Noël loin de ma famille et de ma plus jeune fille âgée de 17 mois. Même le repas amélioré de Garches a beaucoup de mal à passer malgré la sympathie du corps médical qui m’encadre.
Un protocole pour vaincre le Guillain-Barré
Les examens suivant ayant confirmé le Syndrome de Guillain-Barré, je rentre dans un protocole qui me laisse le choix :
- Vivre ce syndrome et attendre que les effets se dissipent.
- Accepter des anticorps par injection (choix que j’ai fait).
- Nettoyer mon sang (je n’ai plus le terme médical en tête).
Je reste pendant deux mois à Garches et tous les jours j’ai des séances de kinésithérapie et d’ergothérapie. Je me déplace en fauteuil roulant. Il faut que mes membres qui ont perdu leurs forces fonctionnent à nouveau.
De l’espoir et des progrès
Lors de ma phase dite « de plateau », j’ai l’autorisation de rentrer à mon domicile le week-end. Ceci me permet de voir mon petit monde et de prendre des forces pour me battre la semaine. Malgré mon désarroi, ma peur, j’ai pu retrouver espoir.
Le 22 février, je suis transférée à l’hôpital de Saint Denis. J’y continue mes séances de kiné et d’ergo et, avec mon accord, les jeunes étudiants « futurs kinés » font de moi leur cobaye.
Au cours de mon séjour, je passe du fauteuil au déambulateur et je sors finalement de l’hôpital le… 1er avril (eh non, ce n’est pas un poisson d’avril !) avec des béquilles. Je continue mes séances en hôpital de jour jusqu’en juin, en alternance avec un kiné près de chez moi. En octobre 1999, je reprends mon travail, pendant 1 an en mi-temps thérapeutique.
Gardez confiance
Aujourd’hui, j’ai repris toutes mes occupations. Mes seules séquelles sont un léger fourmillement des orteils et une lourdeur de la joue droite. Courage à ceux qui en sont atteints ! Effectivement, c’est très éprouvant mais gardez confiance : il y aura des jours avec et d’autres sans, mais battez vous.