18 ans après ma polyradiculonévrite, j’ai encore du mal à manger seul, à prendre ma douche et à m’habiller.

Je m’appelle Bruno je suis atteint d’une polyradiculonévrite depuis 18 ans. J’ai essayé tous les traitements qui existent : corticoïdes, plasmaphérèses, veinoglobulines, immunodépresseurs (immurel). Je suis parti vivre un an a Los Angeles pour essayer de me faire soigner par la phytothérapie chinoise et l’acuponcture.

Bruno, 46 ans

Guillain-Barré à 28 ans (en 1984)

Rééducation deux fois par semaine

Aucun de tous ces traitements n a vraiment marché. Aujourd’hui je prends 15 milligrammes de cortisone par jour, je fais de la rééducation trois fois par semaine avec un kiné. Je fais avec un ergothérapeute la rééducation de mes mains deux fois par semaine. Je fais avec une orthophoniste trois séances par semaine, car des troubles respiratoires m’ont contraint a être opéré des cordes vocales, ce qui m’a beaucoup endommagé la voix.

Optimisme irrationnel ou façon de lutter ?

Aujourd’hui, j’ai besoin de m’appuyer sur quelqu’un pour marcher, je ne peux plus écrire. J’ai du mal a manger seul, à prendre ma douche et à m’habiller. Je ne sais pas pourquoi, mais j’ai la conviction profonde que je récupérerai un jour. C’est peut être un optimisme irrationnel, ou une façon de lutter… J’avoue que je suis par moment très fatigué, mais davantage moralement que physiquement. Mais la vie m’a quand même donné un cadeau merveilleux : j’ai trois enfants qui me donnent la rage de vivre.